ഡൗൺസ് സിൻഡ്രോം ഉള്ള ഒരു കുട്ടിയുടെ മാതാപിതാക്കൾ: ഫോളോ-അപ്പിനായി ആരെയാണ് ബന്ധപ്പെടേണ്ടത്?

എന്ന പ്രഖ്യാപനം ഡൗൺസ് സിൻഡ്രോം രോഗനിർണയം ഗർഭകാലത്തോ ജനനസമയത്തോ ഇത് സംഭവിച്ചു, ഡൗൺസ് സിൻഡ്രോം ഉള്ള കുട്ടികളുടെ മാതാപിതാക്കൾ പലപ്പോഴും റിപ്പോർട്ട് ചെയ്യുന്നുകൈവിട്ടുപോയതിന്റെ അതേ വികാരവും വൈകല്യത്തിന്റെ പ്രഖ്യാപനത്തിൽ നിരാശയും. ഒരുപാട് ചോദ്യങ്ങൾ അവരുടെ തലയിലൂടെ ഓടിക്കൊണ്ടിരിക്കുന്നു, പ്രത്യേകിച്ചും അവർക്ക് ഡൗൺസ് സിൻഡ്രോം പരിചിതമല്ലെങ്കിൽ, എന്നും വിളിക്കപ്പെടുന്നു ഡൗൺ സിൻഡ്രോം : എന്റെ കുട്ടിക്ക് എത്രത്തോളം വൈകല്യമുണ്ടാകും? ഈ രോഗം ദിവസേന എങ്ങനെ പ്രകടമാകുന്നു? വികസനം, ഭാഷ, സാമൂഹികവൽക്കരണം എന്നിവയിൽ അതിന്റെ പ്രത്യാഘാതങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണ്? എന്റെ കുട്ടിയെ സഹായിക്കാൻ ഏതൊക്കെ ഘടനകളിലേക്കാണ് തിരിയേണ്ടത്? ഡൗൺസ് സിൻഡ്രോം എന്റെ കുട്ടിയുടെ ആരോഗ്യത്തിന് എന്തെങ്കിലും പ്രത്യാഘാതങ്ങൾ ഉണ്ടാക്കുന്നുണ്ടോ?

കൂടുതൽ പിന്തുടരുകയും പിന്തുണയ്ക്കുകയും ചെയ്യേണ്ട കുട്ടികൾ

ഡൗൺസ് സിൻഡ്രോം ഉള്ള പലരും പ്രായപൂർത്തിയായപ്പോൾ ഒരു പരിധിവരെ സ്വയംഭരണാവകാശം നേടുമ്പോൾ, ചിലപ്പോൾ ഒറ്റയ്ക്ക് ജീവിക്കാൻ കഴിയും, ഡൗൺസ് സിൻഡ്രോം ഉള്ള ഒരു കുട്ടിക്ക് പ്രത്യേക പരിചരണം ആവശ്യമാണ്, പിന്നീട്, കഴിയുന്നത്ര സ്വയംഭരണാവകാശം.

മെഡിക്കൽ തലത്തിൽ, ട്രൈസോമി 21 അപായ ഹൃദ്രോഗത്തിന് കാരണമാകും, അല്ലെങ്കിൽ ഹൃദയ വൈകല്യങ്ങൾ, അതുപോലെ ദഹന വൈകല്യങ്ങൾ. ട്രൈസോമി 21-ൽ ചില രോഗങ്ങൾ കുറവാണെങ്കിൽ (ഉദാഹരണത്തിന്: ധമനികളിലെ രക്താതിമർദ്ദം, സെറിബ്രോവാസ്കുലർ രോഗം അല്ലെങ്കിൽ സോളിഡ് ട്യൂമറുകൾ) ഈ ക്രോമസോം അസാധാരണത ഹൈപ്പോതൈറോയിഡിസം, അപസ്മാരം അല്ലെങ്കിൽ സ്ലീപ് അപ്നിയ സിൻഡ്രോം പോലുള്ള മറ്റ് പാത്തോളജികളുടെ അപകടസാധ്യത വർദ്ധിപ്പിക്കുന്നു. അതിനാൽ ജനനസമയത്ത്, സ്റ്റോക്ക് എടുക്കുന്നതിന്, മാത്രമല്ല ജീവിതകാലത്തും ഒരു സമ്പൂർണ്ണ മെഡിക്കൽ പരിശോധന ആവശ്യമാണ്.

മോട്ടോർ കഴിവുകൾ, ഭാഷ, ആശയവിനിമയം എന്നിവയുടെ വികസനം സംബന്ധിച്ച്, നിരവധി സ്പെഷ്യലിസ്റ്റുകളുടെ പിന്തുണയും ആവശ്യമാണ്, കാരണം ഇത് കുട്ടിയെ ഉത്തേജിപ്പിക്കുകയും കഴിയുന്നത്ര നന്നായി വികസിപ്പിക്കാൻ സഹായിക്കുകയും ചെയ്യും.

സൈക്കോമോട്ടോർ തെറാപ്പിസ്റ്റ്, ഫിസിയോതെറാപ്പിസ്റ്റ് അല്ലെങ്കിൽ സ്പീച്ച് തെറാപ്പിസ്റ്റ്, അതിനാൽ ഡൗൺസ് സിൻഡ്രോം ഉള്ള ഒരു കുട്ടി പുരോഗതി കൈവരിക്കുന്നതിന് പതിവായി കാണേണ്ട സ്പെഷ്യലിസ്റ്റുകളാണ്.

പ്രതിവാര പിന്തുണയ്‌ക്കായി CAMSP-കൾ

ഫ്രാൻസിൽ എല്ലായിടത്തും, വൈകല്യമുള്ള 0 മുതൽ 6 വയസ്സുവരെയുള്ള കുട്ടികളുടെ പരിചരണത്തിൽ പ്രത്യേക ഘടനകളുണ്ട്, അവ സെൻസറി, മോട്ടോർ അല്ലെങ്കിൽ മാനസിക വൈകല്യങ്ങൾ എന്നിവയാണെങ്കിലും: CAMSP-കൾ, അല്ലെങ്കിൽ ആദ്യകാല മെഡിക്കൽ-സോഷ്യൽ ആക്ഷൻ സെന്ററുകൾ. 337 വിദേശത്തുൾപ്പെടെ രാജ്യത്ത് ഇത്തരത്തിലുള്ള 13 കേന്ദ്രങ്ങളുണ്ട്. ആശുപത്രികളുടെ പരിസരങ്ങളിലോ കൊച്ചുകുട്ടികൾക്കുള്ള കേന്ദ്രങ്ങളിലോ പലപ്പോഴും ഇൻസ്റ്റാൾ ചെയ്യപ്പെടുന്ന ഈ CAMSP-കൾ, ഒരേ തരത്തിലുള്ള വൈകല്യമുള്ള കുട്ടികളെ പിന്തുണയ്ക്കുന്നതിൽ ബഹുമുഖമോ വൈദഗ്ധ്യമോ ആകാം.

CAMSP-കൾ ഇനിപ്പറയുന്ന സേവനങ്ങൾ വാഗ്ദാനം ചെയ്യുന്നു:

• സെൻസറി, മോട്ടോർ അല്ലെങ്കിൽ മാനസിക അപര്യാപ്തതകൾ നേരത്തേ കണ്ടെത്തൽ;
• സെൻസറി, മോട്ടോർ അല്ലെങ്കിൽ മാനസിക വൈകല്യമുള്ള കുട്ടികളുടെ ഔട്ട്പേഷ്യന്റ് ചികിത്സയും പുനരധിവാസവും;
• പ്രത്യേക പ്രതിരോധ പ്രവർത്തനങ്ങളുടെ നടപ്പാക്കൽ;
• കൺസൾട്ടേഷനുകളിലോ വീട്ടിലോ കുട്ടിയുടെ അവസ്ഥയ്ക്ക് ആവശ്യമായ പരിചരണത്തിലും പ്രത്യേക വിദ്യാഭ്യാസത്തിലും കുടുംബങ്ങൾക്കുള്ള മാർഗ്ഗനിർദ്ദേശം.

പീഡിയാട്രീഷ്യൻ, ഫിസിയോതെറാപ്പിസ്റ്റ്, സ്പീച്ച് തെറാപ്പിസ്റ്റ്, സൈക്കോമോട്ടോർ തെറാപ്പിസ്റ്റ്, അദ്ധ്യാപകർ, മനശാസ്ത്രജ്ഞർ എന്നിവർ ഒരു CAMPS-ൽ ഉൾപ്പെട്ടിരിക്കുന്ന വ്യത്യസ്ത തൊഴിലുകളാണ്. കുട്ടികളുടെ വൈകല്യം എന്തുതന്നെയായാലും അവരുടെ സാമൂഹികവും വിദ്യാഭ്യാസപരവുമായ പൊരുത്തപ്പെടുത്തൽ പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുക എന്നതാണ് ലക്ഷ്യം. അവന്റെ കഴിവുകൾ കണക്കിലെടുത്ത്, ഒരു CAMSP-നുള്ളിൽ പിന്തുടരുന്ന ഒരു കുട്ടിയെ സ്കൂൾ സമ്പ്രദായത്തിലേക്കോ പ്രീ-സ്കൂൾ (ഡേ നഴ്സറി, ക്രെഷെ...) ക്ലാസിക് ഫുൾ ടൈം അല്ലെങ്കിൽ പാർട്ട് ടൈം ആയി സംയോജിപ്പിക്കാൻ കഴിയും. കുട്ടിയുടെ സ്കൂൾ വിദ്യാഭ്യാസം ഉയർന്നുവരുമ്പോൾ, ഒരു വ്യക്തിഗത സ്കൂൾ പദ്ധതി (പിപിഎസ്) സജ്ജീകരിക്കപ്പെടുന്നു, കുട്ടി പങ്കെടുക്കാൻ സാധ്യതയുള്ള സ്കൂളുമായി ബന്ധപ്പെട്ട്. വേണ്ടി സ്‌കൂൾ ലൈഫ് സപ്പോർട്ട് വർക്കർ (എവിഎസ്) സ്‌കൂളിൽ കുട്ടിയുടെ സംയോജനം സുഗമമാക്കുക കുട്ടിയുടെ ദൈനംദിന സ്കൂൾ ജീവിതത്തിൽ സഹായിക്കാൻ ആവശ്യമായി വന്നേക്കാം.

വൈകല്യമുള്ള 6 വയസ്സിന് താഴെയുള്ള കുട്ടികളുള്ള എല്ലാ രക്ഷിതാക്കൾക്കും CAMSP-കളിലേക്ക് നേരിട്ട് പ്രവേശനമുണ്ട്, കുട്ടിയുടെ വൈകല്യം തെളിയിക്കേണ്ട ആവശ്യമില്ല. അവയ്ക്ക് ഏറ്റവും അടുത്തുള്ള ഘടനയുമായി നേരിട്ട് ബന്ധപ്പെടുക.

CAMSP-കൾ നടത്തുന്ന എല്ലാ ഇടപെടലുകളും ആരോഗ്യ ഇൻഷുറൻസിന്റെ പരിധിയിൽ വരും. CAMPS ന് 80% ഫണ്ട് നൽകുന്നത് പ്രാഥമിക ആരോഗ്യ ഇൻഷുറൻസ് ഫണ്ടും 20% അവർ ആശ്രയിക്കുന്ന ജനറൽ കൗൺസിലുമാണ്.

ഡൗൺസ് സിൻഡ്രോം ഉള്ള കുട്ടിയെ പ്രതിവാര ഫോളോ-അപ്പിനുള്ള മറ്റൊരു ഓപ്ഷൻ ഇതാണ് ലിബറൽ സ്പെഷ്യലിസ്റ്റുകൾ ഉപയോഗിക്കുക, സ്‌പെയ്‌സിന്റെ അഭാവം അല്ലെങ്കിൽ സമീപത്തുള്ള CAMSP-കൾ കാരണം രക്ഷിതാക്കൾക്ക് ഡിഫോൾട്ടായി ഇത് ചിലപ്പോൾ ചെലവേറിയ തിരഞ്ഞെടുപ്പാണ്. മടിക്കരുത് ട്രൈസോമി 21 ന് ചുറ്റും നിലനിൽക്കുന്ന വിവിധ അസോസിയേഷനുകളെ വിളിക്കുക, കാരണം അവർക്ക് മാതാപിതാക്കളെ അവരുടെ പ്രദേശത്തെ വ്യത്യസ്ത സ്പെഷ്യലിസ്റ്റുകളിലേക്ക് റഫർ ചെയ്യാൻ കഴിയും.

ലെജ്യൂൺ ഇൻസ്റ്റിറ്റ്യൂട്ട് വാഗ്ദാനം ചെയ്യുന്ന കൃത്യവും പ്രത്യേകവുമായ ആജീവനാന്ത നിരീക്ഷണം

പ്രതിവാര പരിചരണത്തിനപ്പുറം, ഡൗൺസ് സിൻഡ്രോമിലെ സ്പെഷ്യലിസ്റ്റുകളുടെ കൂടുതൽ സമഗ്രമായ പരിചരണം ന്യായമായേക്കാം. കൂടുതൽ വിശദമായ രോഗനിർണയം ലഭിക്കുന്നതിന്, കുട്ടിയുടെ വൈകല്യം കൂടുതൽ കൃത്യമായി വിലയിരുത്തുക. ഫ്രാന്സില്, ലെജ്യൂൺ ഇൻസ്റ്റിറ്റ്യൂട്ട് ഡൗൺസ് സിൻഡ്രോം ഉള്ള ആളുകൾക്ക് സമഗ്രമായ പരിചരണം വാഗ്ദാനം ചെയ്യുന്ന പ്രധാന സ്ഥാപനമാണ്, ഇത് ജനനം മുതൽ ജീവിതാവസാനം വരെBy ഒരു മൾട്ടി ഡിസിപ്ലിനറി, സ്പെഷ്യലൈസ്ഡ് മെഡിക്കൽ ടീം, പീഡിയാട്രീഷ്യൻ മുതൽ ജെറിയാട്രീഷ്യൻ വരെ ജനിതകശാസ്ത്രജ്ഞനും ശിശുരോഗവിദഗ്ദ്ധനും. രോഗനിർണയം കഴിയുന്നത്ര മികച്ചതാക്കാൻ, വിവിധ സ്പെഷ്യലിസ്റ്റുകളുമായുള്ള ക്രോസ് കൺസൾട്ടേഷനുകൾ ചിലപ്പോൾ സംഘടിപ്പിക്കാറുണ്ട്.

കാരണം, ഡൗൺസ് സിൻഡ്രോം ഉള്ള എല്ലാ ആളുകളും ഒരു "ജീനിന്റെ അധികഭാഗം" പങ്കിടുന്നുവെങ്കിൽ, ഈ ജനിതക അപാകതയെ പിന്തുണയ്ക്കുന്നതിന് ഓരോന്നിനും അതിന്റേതായ മാർഗമുണ്ട്, കൂടാതെ വ്യക്തിയിൽ നിന്ന് വ്യക്തിയിലേക്കുള്ള ലക്ഷണങ്ങളിൽ വലിയ വ്യത്യാസമുണ്ട്.

« പതിവ് മെഡിക്കൽ ഫോളോ-അപ്പിനപ്പുറം, ജീവിതത്തിന്റെ ചില ഘട്ടങ്ങളിൽ, പ്രത്യേകിച്ച് ഉൾപ്പെടെ, പൂർണ്ണമായ വിലയിരുത്തൽ നടത്തുന്നത് പ്രസക്തമായിരിക്കും. ഭാഷയും സൈക്കോമെട്രിക് ഘടകങ്ങളും », ലെജ്യൂൺ ഇൻസ്റ്റിറ്റ്യൂട്ടിന്റെ സൈറ്റിൽ നമുക്ക് വായിക്കാമോ. ” സ്പീച്ച് തെറാപ്പിസ്റ്റ്, ന്യൂറോ സൈക്കോളജിസ്റ്റ്, ഡോക്ടർ എന്നിവരുമായി അടുത്ത് സഹകരിച്ച് പൊതുവെ നടത്തുന്ന ഈ വിലയിരുത്തലുകൾ ഉപയോഗപ്രദമാകും. ബുദ്ധിപരമായ വൈകല്യമുള്ള വ്യക്തിക്ക് അവന്റെ ജീവിതത്തിന്റെ പ്രധാന ഘട്ടങ്ങളിൽ ഏറ്റവും അനുയോജ്യമായ ദിശാബോധം തിരിച്ചറിയുക : നഴ്സറി സ്കൂളിലേക്കുള്ള പ്രവേശനം, സ്കൂൾ ഓറിയന്റേഷൻ തിരഞ്ഞെടുക്കൽ, പ്രായപൂർത്തിയായവരിലേക്കുള്ള പ്രവേശനം, പ്രൊഫഷണൽ ഓറിയന്റേഷൻ, താമസിക്കാൻ അനുയോജ്യമായ സ്ഥലം തിരഞ്ഞെടുക്കൽ, വാർദ്ധക്യം ... ”ദി ന്യൂറോ സൈക്കോളജിക്കിനൊപ്പം അതിനാൽ കുട്ടികളുടെ വിദ്യാഭ്യാസം സംബന്ധിച്ച് ശരിയായ തിരഞ്ഞെടുപ്പ് നടത്താൻ മാതാപിതാക്കളെ സഹായിക്കുന്നതിന് പ്രത്യേകിച്ചും അനുയോജ്യമാണ്.

« ഓരോ കൺസൾട്ടേഷനും ഒരു മണിക്കൂർ നീണ്ടുനിൽക്കും കുടുംബവുമായുള്ള ഒരു യഥാർത്ഥ സംഭാഷണം ചിലപ്പോൾ വളരെ ഉത്കണ്ഠാകുലരായ രോഗികളെ മെരുക്കാനും ", ലെജ്യൂൺ ഇൻസ്റ്റിറ്റ്യൂട്ടിലെ കമ്മ്യൂണിക്കേഷൻസ് ഓഫീസർ വെറോണിക് ബോർഗ്നൗഡ് വിശദീകരിക്കുന്നു, അത് കൂട്ടിച്ചേർക്കുന്നു" ഒരു നല്ല രോഗനിർണയം നടത്താനും, ചോദ്യം ചെയ്യലും ക്ലിനിക്കൽ പരിശോധനയും ആഴത്തിലാക്കാനും, ആവശ്യങ്ങൾ വിലയിരുത്താനും നല്ല ദൈനംദിന പരിചരണത്തിനായി കൃത്യമായ പരിഹാരങ്ങൾ കണ്ടെത്താനും ആവശ്യമായ സമയമാണിത്. ഡൗൺസ് സിൻഡ്രോം ബാധിച്ച കുട്ടികളുടെ മാതാപിതാക്കളെ അവരുടെ വിവിധ നടപടിക്രമങ്ങളിൽ പിന്തുണയ്ക്കാൻ ഒരു സാമൂഹിക പ്രവർത്തകനും ലഭ്യമാണ്. Véronique Bourgninaud-ന് വേണ്ടി, ഈ മെഡിക്കൽ സമീപനം CAMSP-കളുമായുള്ള പ്രാദേശിക ഫോളോ-അപ്പിന് പൂരകമാണ്, കൂടാതെ ഒരു ജീവിതകാലം മുഴുവൻ രജിസ്റ്റർ ചെയ്യുന്നു, ഇത് ഇൻസ്റ്റിറ്റ്യൂട്ട് സ്പെഷ്യലിസ്റ്റുകൾക്ക് നൽകുന്നു ആളുകളെയും അവരുടെ സിൻഡ്രോമുകളെയും കുറിച്ചുള്ള ആഗോള അറിവ് : താൻ പിന്തുടരുന്ന കുട്ടികളുടെ അവസ്ഥ എന്താണെന്ന് ശിശുരോഗവിദഗ്ദ്ധന് അറിയാം, അവൻ സ്വാഗതം ചെയ്യുന്ന വ്യക്തിയുടെ മുഴുവൻ കഥയും വയോധികന് അറിയാം.

Jérôme Lejeune ഇൻസ്റ്റിറ്റ്യൂട്ട് ഒരു സ്വകാര്യ, ലാഭേച്ഛയില്ലാത്ത ഘടനയാണ്. രോഗികളെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം, ആശുപത്രിയിലെന്നപോലെ, കൺസൾട്ടേഷനുകൾ ആരോഗ്യ ഇൻഷുറൻസ് പരിരക്ഷിക്കുന്നു.

ഉറവിടങ്ങളും അധിക വിവരങ്ങളും:

• http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
• http://www.institutlejeune.org
• https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/