ഈ കുട്ടി തൊടുന്നതെന്തും അവന് ഭയങ്കരമായ ചുണങ്ങു നൽകുന്നു.
ഈ കഥ "ബബിൾ ബോയ്" എന്ന സിനിമയുടെ ഇതിവൃത്തം പോലെയാണ്, അവിടെ പ്രതിരോധശേഷി ഇല്ലാതെ ജനിച്ച പ്രധാന കഥാപാത്രം വായുസഞ്ചാരമില്ലാത്തതും പൂർണ്ണമായും അണുവിമുക്തവുമായ പന്തിൽ ജീവിക്കുന്നു. എല്ലാത്തിനുമുപരി, ഒരു സൂക്ഷ്മജീവി മാത്രം - കുട്ടി അവസാനിക്കും.
9 മാസം പ്രായമുള്ള ആൺകുട്ടി റിലേ കിൻസിയും സുതാര്യമായ ഒരു കുമിളയിൽ ഇടുന്നത് ശരിയാണ്. ഒരു കുട്ടിക്ക് 50 (!) തരം അലർജികൾ ഉണ്ട്, അതിനാൽ അവൻ വേദനാജനകമായ ചുണങ്ങു കൊണ്ട് മൂടുന്നു. ഇവ തിരിച്ചറിഞ്ഞിട്ടുള്ള ഇനങ്ങൾ മാത്രമാണ്. ഒരുപക്ഷേ ഇനിയും നിരവധിയുണ്ട്.
ജീവിതത്തിൻ്റെ ആദ്യ ഏതാനും ആഴ്‌ചകളിൽ, റിലേ ആരോഗ്യവാനായ ഒരു കുട്ടിയായി പ്രത്യക്ഷപ്പെട്ടു, ഒന്നര മാസം പ്രായമുള്ളപ്പോൾ അവൻ്റെ തലയിൽ എക്‌സിമ ഉണ്ടായിരുന്നു. ഡോക്ടർ ഒരുതരം ക്രീം നിർദ്ദേശിച്ചു, പക്ഷേ അത് കൂടുതൽ വഷളായി. കുട്ടിയുടെ മേൽ ആസിഡ് വീണതുപോലെ ചർമ്മത്തിൻ്റെ പ്രതികരണം വളരെ ശക്തമായിരുന്നു.
ഇപ്പോൾ കുഞ്ഞിനെ നാല് ചുമരുകൾക്കുള്ളിൽ അടച്ചിരിക്കുകയാണ്.
“അവൻ അവൻ്റെ വീട്ടിൽ തടവുകാരനായി, പുറം ലോകം അവന് അപകടകരമാണ്,” ആൺകുട്ടിയുടെ അമ്മ കെയ്‌ലി കിൻസി പറയുന്നു.
ഒരു ട്രാംപോളിൻ, ജന്മദിന ബലൂണുകൾ, ഊതിവീർപ്പിക്കാവുന്ന കളിപ്പാട്ടങ്ങൾ, ഒരു നീന്തൽ വൃത്തത്തിൽ ചാടുന്നത് - ഇതെല്ലാം നിങ്ങളുടെ പിഞ്ചുകുഞ്ഞിൽ വിചിത്രമായ ചുവന്ന ചുണങ്ങു ഉണ്ടാക്കുന്നു. കുട്ടിക്ക് ഏതെങ്കിലും തരത്തിലുള്ള ലാറ്റക്സ് അലർജിയാണ്.
ആൺകുട്ടിയുടെ നേരിയ അലർജി പ്രതികരണങ്ങളിൽ ഒന്ന്. വിചിത്രമായ ഷോട്ടുകൾ ഞങ്ങൾ പ്രസിദ്ധീകരിക്കില്ല
ചെറിയ റൈലിക്ക് നാല് ഭക്ഷണങ്ങൾ മാത്രമേ കഴിക്കാൻ കഴിയൂ - ടർക്കി, കാരറ്റ്, പ്ലംസ്, മധുരക്കിഴങ്ങ്. മാതാപിതാക്കളുടെ വീട്ടിലെ മിക്കവാറും എല്ലാ വസ്തുക്കളും കുഞ്ഞിൽ അലർജി ആക്രമണത്തിന് കാരണമാകുന്നു. സ്വന്തം കണ്ണീരിൽ നിന്ന് പോലും, കുട്ടിയുടെ മുഖം രണ്ടുതവണ വീർക്കുന്നു. അതിനാൽ നിങ്ങളുടെ വിധിയെക്കുറിച്ച് സങ്കടപ്പെടുന്നത് ഒരു കുട്ടിക്ക് അപകടകരമാണ്.
"അവൻ കരയാൻ തുടങ്ങിയാൽ, അവൻ്റെ ചർമ്മം കൂടുതൽ ചുണങ്ങും," കെയ്‌ലി പറയുന്നു. "ഇത് നേരിടാൻ വളരെ ബുദ്ധിമുട്ടാണ് - ഒരു കുട്ടിയുടെ ചർമ്മം മുഴുവൻ വേദനയും ചൊറിച്ചിലും കത്തുമ്പോൾ അവനെ എങ്ങനെ ശാന്തനാക്കും?"
ചുണങ്ങിൽ നിന്നുള്ള ചൊറിച്ചിൽ ചിലപ്പോൾ വളരെ കഠിനമാണ്, കുഞ്ഞിനും അവൻ്റെ മാതാപിതാക്കളും പലപ്പോഴും ഉറക്കമില്ലാത്ത രാത്രികൾ അനുഭവിക്കുന്നു. ഒരു രാത്രി, റിലേയുടെ അമ്മ തൻ്റെ കുഞ്ഞ് രക്തത്തിൽ പൊതിഞ്ഞതായി കണ്ടെത്തി - ആൺകുട്ടി തൻ്റെ ചുണങ്ങു വളരെ കഠിനമായി ചീകി. എന്നെങ്കിലും ഇത് രക്തത്തിൽ വിഷബാധയുണ്ടാക്കുമെന്ന് രക്ഷിതാക്കൾ ഭയപ്പെടുന്നു.
ആൺകുട്ടിക്ക് രണ്ട് മൂത്ത സഹോദരിമാരുണ്ട് - 4 വയസ്സുള്ള ജോർജിയയും 2 വയസ്സുള്ള ടെയ്‌ലറും. എന്നാൽ കുട്ടിക്ക് അവരോടൊപ്പം കളിക്കാൻ കഴിയില്ല.
ചർമ്മം വളരെ മോശമായി ചൊറിച്ചിൽ, അത് രക്തസ്രാവം വരെ കുഞ്ഞിന് പോറലുകൾ.
വായുവിൽ അലർജിയുള്ളതിനാൽ, റിലേയുടെ മാതാപിതാക്കൾ എല്ലാ ദിവസവും വീട് മുകളിൽ നിന്ന് താഴേക്ക് വൃത്തിയാക്കുന്നു. കുഞ്ഞിന് മറ്റൊരു അലർജി പൊട്ടിപ്പുറപ്പെടുമെന്ന് ഭയന്ന് കുടുംബം ആൺകുട്ടിയിൽ നിന്ന് ഒരു പ്രത്യേക മുറിയിൽ ഭക്ഷണം കഴിക്കുന്നു. റിലേയുടെ വസ്ത്രങ്ങൾ വെവ്വേറെ കഴുകി, അവൻ്റെ കട്ട്ലറി.
“ഞങ്ങളുടെ മകന് ഒരു സാധാരണ സ്കൂളിൽ പോകാൻ കഴിയുമോ എന്ന് ഞങ്ങൾ നിരന്തരം സ്വയം ചോദിക്കുന്നു, പക്ഷേ ഒരു ദിവസമെങ്കിലും പാർക്കിൽ നടക്കുക. അവൻ കഷ്ടപ്പെടുന്നത് കാണുമ്പോൾ വളരെയധികം വേദനിക്കുന്നു, ”കെയ്‌ലി പറയുന്നു. “ഒരുപക്ഷേ ഞങ്ങൾ ഒരിക്കലും അവനോടൊപ്പം ഫീൽഡിന് കുറുകെ പന്ത് ഓടിക്കില്ല,” കുട്ടിയുടെ പിതാവ് മൈക്കൽ നെടുവീർപ്പിട്ടു. “എന്നാൽ ദിവസാവസാനം, അവൻ എൻ്റെ മകനാണ്, ഏത് പരീക്ഷയും നടത്താൻ ഞാൻ തയ്യാറാണ്, കാരണം എനിക്ക് റൈലിയുടെ ഏറ്റവും മികച്ചത് വേണം.”
എല്ലാത്തിനുമുപരി, എല്ലാ ദിവസവും അവളുടെ മുഖത്ത് പുഞ്ചിരിയോടെ ചെറിയ റിലേ
ചെറിയ റിലിയെയും അവൻ്റെ മാതാപിതാക്കളെയും പിന്തുണയ്ക്കാൻ അടുത്ത കുടുംബങ്ങൾ പരമാവധി ശ്രമിക്കുന്നു.
“അവർ തങ്ങളാൽ കഴിയുന്നതെല്ലാം ചെയ്തു, പക്ഷേ റൈലിയെ കൈയിലെടുക്കാൻ പോലും വിസമ്മതിച്ച നിരവധി ബന്ധുക്കൾ ഉണ്ടായിരുന്നു. എല്ലാവരും ചോദിക്കുന്നു: "നിങ്ങൾ ഇത് എങ്ങനെ സഹിക്കുന്നു?" - കെയ്‌ലി പറയുന്നു. “എന്നാൽ ഇതൊക്കെയാണെങ്കിലും, ഞങ്ങളുടെ മകൻ എല്ലാ ദിവസവും പുഞ്ചിരിക്കുകയും അവൻ്റെ ശരീരവുമായി പൊരുത്തപ്പെടാൻ പഠിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു.”
എന്നിരുന്നാലും, അത്തരമൊരു അപൂർവ രോഗമുള്ള കുട്ടിയെ പിന്തുണയ്ക്കാൻ മാതാപിതാക്കൾക്ക് കഴിയില്ല. കുഞ്ഞിന് സുരക്ഷിതമായ അന്തരീക്ഷത്തിലേക്ക് വീട്ടിലെ അന്തരീക്ഷം മാറ്റാൻ, കെയ്‌ലിയും മൈക്കിളും 5000 പൗണ്ട് ചെലവഴിച്ചു. ബഡ്ജറ്റിൽ നിന്ന് ധാരാളം പണം കുഞ്ഞിൻ്റെ പ്രത്യേക ചർമ്മത്തിന് സംരക്ഷണ ഉൽപ്പന്നങ്ങൾക്കായി ചെലവഴിക്കുന്നു. കൂടാതെ, ആൺകുട്ടിക്ക് കൂടുതൽ സുരക്ഷിതമായ ഇടം ആവശ്യമാണ്, അത് ഒരു വലിയ കുടുംബത്തിൻ്റെ ഒരു ചെറിയ വീട്ടിൽ ലഭ്യമല്ല. അതിനാൽ ഭവന പ്രശ്നവും വളരെ രൂക്ഷമാണ്. റിലേയുടെ മാതാപിതാക്കൾ സാമ്പത്തിക സഹായത്തിനായി ഇൻ്റർനെറ്റ് ഉപയോക്താക്കളിലേക്ക് തിരിഞ്ഞു. ഇതുവരെ, ഏകദേശം 200 പൗണ്ട് മാത്രമാണ് സമാഹരിച്ചത്, എന്നാൽ കെയ്‌ലിയും മൈക്കിളും മികച്ച പ്രതീക്ഷയിലാണ്. പിന്നെ അവർക്കായി മറ്റെന്താണ് ബാക്കിയുള്ളത്...