നീല ചുണ്ടുകൾ രോഗത്തെ സൂചിപ്പിക്കുന്നു

ആറുമാസത്തോളം അദ്ദേഹം ഒരു റെസ്പിറേറ്ററിന് കീഴിൽ കിടന്നു, മരണത്തിനായി കാത്തിരുന്നു. മറിച്ചാണ് സംഭവിച്ചത്. ഇന്ന്, ചതവുള്ള ഒരു അപൂർവ രോഗത്താൽ ബുദ്ധിമുട്ടുന്ന മറ്റുള്ളവരെ അവൾ സഹായിക്കുന്നു. - ഞങ്ങളുടെ പ്രശ്‌നത്തിലേക്ക് ശ്രദ്ധ ആകർഷിക്കുന്നതിനായി, പോളിഷ് നഗരങ്ങളിലെ തെരുവുകളിൽ അപൂർവ രോഗ ദിനത്തോടനുബന്ധിച്ച്, ഞങ്ങൾ വഴിയാത്രക്കാർക്ക് നീല ചുണ്ടിന്റെ ആകൃതിയിലുള്ള ലോലിപോപ്പുകൾ കൈമാറും - പോളിഷ് അസോസിയേഷൻ ഓഫ് പീപ്പിൾ വിത്ത് പൾമണറി പ്രസിഡന്റ് പിയോറ്റർ മണിക്കോവ്സ്കി പറയുന്നു. ഹൈപ്പർടെൻഷനും അവരുടെ സുഹൃത്തുക്കളും.

നിങ്ങളുടെ അവസ്ഥ നിർണ്ണയിക്കാൻ ഡോക്ടർമാർക്ക് എത്ര സമയമെടുത്തു?

- അത് 10 വർഷം മുമ്പായിരുന്നു. എനിക്ക് 28 വയസ്സായിരുന്നു, എനിക്ക് ഒന്നാം നിലയിലേക്ക് പടികൾ കയറാൻ കഴിഞ്ഞില്ല. വസ്ത്രം ധരിക്കുകയോ കഴുകുകയോ ചെയ്യുന്നത് പോലും എന്നെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം വലിയ ശ്രമമാണ്. എനിക്ക് ശ്വാസം മുട്ടൽ, ശ്വാസം മുട്ടൽ, നെഞ്ചിൽ ഒരു തരിപ്പ് അനുഭവപ്പെട്ടു. അനീമിയ, ആസ്ത്മ, പൾമണറി എംബോളിസം, ന്യൂറോസിസ് എന്നിവ ഡോക്ടർമാർ സംശയിക്കുന്നു. ഞാൻ ട്രാൻക്വിലൈസറുകൾ പോലും എടുത്തു. തീർച്ചയായും, ഇത് സഹായിച്ചില്ല, കാരണം രോഗനിർണയം തെറ്റായിരുന്നു. 6 മാസത്തിനു ശേഷം ഞാൻ വാർസോയിൽ പ്രൊഫ. പൾമണറി എംബോളിസം ഉണ്ടെന്ന് സംശയിക്കുന്ന ആദം ടോർബിക്കി ഒടുവിൽ ഇഡിയോപതിക് പൾമണറി ഹൈപ്പർടെൻഷൻ കണ്ടെത്തി.

ഈ രോഗനിർണയം എന്താണ് അർത്ഥമാക്കുന്നത് എന്ന് നിങ്ങൾക്കറിയാമോ?

- തുടക്കത്തിൽ അല്ല. ഞാൻ വിചാരിച്ചു - ഞാൻ ഉയർന്ന രക്തസമ്മർദ്ദ ഗുളികകൾ കഴിക്കും, ഞാൻ സുഖം പ്രാപിക്കും. പോളണ്ടിൽ 400 പേരെ മാത്രം ബാധിക്കുന്ന അപൂർവ രോഗമാണിതെന്നും ചികിത്സ കിട്ടാതെ പകുതി പേർ രോഗനിർണയം നടത്തി രണ്ടുവർഷത്തിനുള്ളിൽ മരിക്കുന്നുവെന്നും ഇന്റർനെറ്റിൽ വായിച്ചറിഞ്ഞു. ഞാൻ ഒരു ഐടി സ്പെഷ്യലിസ്റ്റായി ജോലി ചെയ്തു. വികലാംഗ പെൻഷനിലേക്കുള്ള പരിവർത്തനവുമായി ബന്ധപ്പെട്ടതാണ് രോഗനിർണയം. അപ്പോൾ എന്റെ ഭാര്യ മൂന്നുമാസം ഗർഭിണിയായിരുന്നു. എന്റെ അവസ്ഥ അവൾക്ക് ഒരു ഭാരമാണെന്ന് എനിക്കറിയാമായിരുന്നു. നിർഭാഗ്യവശാൽ, എനിക്ക് വഷളായി, ശ്വാസകോശം മാറ്റിവയ്ക്കൽ മാത്രമാണ് എനിക്ക് രക്ഷയെന്ന് മനസ്സിലായി. വിയന്നയിലെ ഈ ഓപ്പറേഷന് ആരോഗ്യ മന്ത്രാലയം ധനസഹായം നൽകി.

അത് നിങ്ങളുടെ ജീവിതത്തെ എങ്ങനെ മാറ്റിമറിച്ചു?

- ഒരു നായയെപ്പോലെ എനിക്ക് തോന്നി. ട്രാൻസ്പ്ലാൻറിന് മുമ്പ് അസാധ്യമായതെല്ലാം എനിക്ക് ചെയ്യാൻ കഴിയും, കാരണം ശ്രമം എനിക്ക് ബുദ്ധിമുട്ടുള്ളതായിരുന്നില്ല. നിർഭാഗ്യവശാൽ, മൂന്ന് വർഷത്തിന് ശേഷം, അസ്വാസ്ഥ്യം തിരിച്ചെത്തി. ട്രാൻസ്പ്ലാൻറ് നിരസിച്ചു.

നിങ്ങൾക്ക് പ്രതീക്ഷ നഷ്ടപ്പെട്ടോ?

- പൂർണ്ണമായും. ആറുമാസത്തോളം വെന്റിലേറ്ററിൽ ആശുപത്രിയിലായിരുന്ന ഞാൻ എന്റെ മരണത്തിനായി കാത്തിരുന്നു. അവബോധത്തിന്റെ മിന്നലുകളുണ്ടെങ്കിലും ഞാൻ മിക്ക സമയത്തും അബോധാവസ്ഥയിലായിരുന്നു. രാവിലെ കഴുകൽ, ഭക്ഷണം, മരുന്നുകൾ - അത്തരം ദൈനംദിന മെക്കാനിക്കൽ പ്രവർത്തനങ്ങൾ ഞാൻ ഓർക്കുന്നു.

എന്തുകൊണ്ടാണ് രോഗത്തെ മറികടക്കാൻ കഴിയുക എന്ന വിശ്വാസം നഷ്ടപ്പെട്ടത്?

- ട്രാൻസ്പ്ലാൻറ് ചെയ്യുന്നതിന് മുമ്പ്, ഇത് അവസാന ആശ്രയമാണെന്നും ഞാൻ പരാജയപ്പെട്ടാൽ “ബി” പ്ലാൻ ഇല്ലെന്നും എന്നോട് പറഞ്ഞു. അങ്ങനെ ഫിസിയോതെറാപ്പിസ്റ്റുകൾ വന്ന് എന്റെ ശരീരം ചലിപ്പിക്കാൻ ശ്രമിച്ചപ്പോൾ, ഞാൻ കുറേ മാസങ്ങളായി അവിടെ കിടന്നതിനാൽ, എനിക്ക് അത് അർത്ഥശൂന്യമായി തോന്നി, കാരണം ഞാൻ ഒന്നിനും കാത്തിരിക്കില്ല. കൂടാതെ, ഒരു പ്ലാസ്റ്റിക് ബാഗ് നിങ്ങളുടെ തലയിൽ വെച്ച് കഴുത്തിൽ മുറുകെ പിടിക്കുന്നതുപോലെ ശ്വാസതടസ്സം അനുഭവപ്പെടുന്നു. അത് തീരണമെന്ന് ഞാൻ ആഗ്രഹിച്ചു.

തുടർന്ന് ചികിത്സയ്ക്ക് ഒരു പുതിയ അവസരം ഉണ്ടായിരുന്നു ...

- വിയന്നയിൽ നടന്ന രണ്ടാമത്തെ ട്രാൻസ്പ്ലാൻറിനും ഞാൻ യോഗ്യത നേടി. ഒരു മാസത്തിനുശേഷം, ഞാൻ ശക്തിയോടെ പോളണ്ടിലേക്ക് മടങ്ങി.

ഇത് നിങ്ങളെ എങ്ങനെ മാറ്റിമറിച്ചു?

– ട്രാൻസ്പ്ലാൻറ് ചെയ്തിട്ട് നാല് വർഷമായി. എന്നാൽ എന്ത് സംഭവിക്കുമെന്ന് നിങ്ങൾക്കറിയില്ല. അതുകൊണ്ടാണ് ഞാൻ ഹ്രസ്വകാലത്തേക്ക് ജീവിക്കുന്നത്. ഞാൻ വിദൂര പദ്ധതികൾ ആസൂത്രണം ചെയ്യുന്നില്ല, പണത്തെ പിന്തുടരുന്നില്ല, പക്ഷേ ഞാൻ ജീവിതം ആസ്വദിക്കുന്നു, ഓരോ നിമിഷവും. എന്റെ കുടുംബവും ഭാര്യയും മക്കളും എനിക്ക് വലിയ സന്തോഷമാണ്. ഞാൻ പ്രസിഡന്റായ പോളിഷ് അസോസിയേഷൻ ഓഫ് പീപ്പിൾ വിത്ത് പൾമണറി ഹൈപ്പർടെൻഷന്റെയും അവരുടെ സുഹൃത്തുക്കളുടെയും പ്രവർത്തനങ്ങളിൽ ഞാൻ ഏർപ്പെട്ടു.

പൾമണറി ഹൈപ്പർടെൻഷൻ ഉള്ള രോഗികൾക്ക് പിന്തുണ ആവശ്യമാണ് - എന്ത്?

- മറ്റ് അപൂർവ രോഗങ്ങളുടെ കാര്യത്തിലെന്നപോലെ സമൂഹത്തിൽ ഈ രോഗത്തെക്കുറിച്ചുള്ള അറിവ് നിലവിലില്ല. ശ്വാസം കിട്ടാത്ത ഒരു യുവാവ് പലപ്പോഴും നിർത്തി ഒരു സംവേദനം ഉണർത്താതിരിക്കാൻ ഒരു വാചക സന്ദേശം എഴുതുന്നതായി നടിക്കുന്നത് ആരോഗ്യവാനായ ഒരാൾക്ക് സങ്കൽപ്പിക്കാൻ പോലും കഴിയില്ല. കാറിലോ മുറിയിലോ കയറാൻ എഴുന്നേൽക്കുമ്പോൾ വീൽചെയറുകൾ ഉപയോഗിക്കുന്ന രോഗികളും ഒരു സംവേദനം ഉണർത്തുന്നു, കാരണം അവർക്ക് തളർച്ചയില്ലെന്ന് ഇത് മാറുന്നു. അതുകൊണ്ടാണ് അസോസിയേഷൻ എല്ലായിടത്തും ഈ രോഗത്തെക്കുറിച്ചുള്ള വിവരങ്ങൾ പ്രചരിപ്പിക്കുന്നത്.

ഈ അറിവ് ഡോക്ടർമാർക്കും ആവശ്യമാണ് ...

- അതെ, കാരണം രോഗം വളരെ വൈകിയാണ് കണ്ടുപിടിക്കുന്നത്. ഇന്ന് ലഭ്യമായ മരുന്നുകൾ രോഗത്തിന്റെ പുരോഗതിയെ തടയുന്നതിനാൽ, ഉയർന്ന രക്തസമ്മർദ്ദം ശരീരത്തിൽ നാശമുണ്ടാക്കുന്നതിന് മുമ്പ് ചികിത്സ ആരംഭിക്കേണ്ടത് പ്രധാനമാണ്.

എന്ത് പ്രശ്നങ്ങളാണ് അസോസിയേഷൻ നേരിടുന്നത്?

- പോളണ്ടിൽ, ചികിത്സാ പരിപാടികൾ പ്രകാരം രോഗികൾക്ക് ശ്വാസകോശത്തിലെ രക്താതിമർദ്ദത്തിനുള്ള മരുന്നുകളിലേക്ക് പ്രവേശനമുണ്ട്, എന്നാൽ രോഗം പുരോഗതിയുടെ ഒരു പ്രധാന ഘട്ടത്തിൽ എത്തുമ്പോൾ മാത്രമേ അവർക്ക് അവ ലഭിക്കൂ. എത്രയും വേഗം ചികിത്സ ആരംഭിക്കണമെന്ന് ഡോക്ടർമാർ വിശ്വസിക്കുന്നു, കാരണം രോഗത്തിന്റെ വികസനം തടയുന്നത് ആദ്യഘട്ടത്തിൽ തന്നെ ആരംഭിക്കും. അതിനാൽ പ്രോഗ്രാമിന്റെ യോഗ്യതാ മാനദണ്ഡം മാറ്റാൻ ആരോഗ്യമന്ത്രിയെ ബോധ്യപ്പെടുത്താൻ ഞങ്ങൾ ശ്രമിക്കുന്നു. മരുന്നുകളുടെ സ്വീകരണവും ഒരു പ്രശ്നമാണ്. മുമ്പ്, ആശുപത്രിക്ക് അവളെ കൊറിയർ വഴി അയയ്ക്കാമായിരുന്നു. ഇന്ന്, രോഗികൾ അത് നേരിട്ട് ചെയ്യണം. ഗുരുതരാവസ്ഥയിലുള്ളവർക്ക് ഇത് ഭയാനകമായ യാത്രയാണ്. ട്രൈ-സിറ്റിയിൽ നിന്ന് ഒട്ട്‌വോക്കിലേക്ക് യാത്ര ചെയ്യുന്ന ഒരു രോഗിയായ സ്ത്രീയെ എനിക്കറിയാം.

പോളണ്ടിൽ പൾമണറി ഹൈപ്പർടെൻഷനിൽ വിദഗ്ധരായ നിരവധി കേന്ദ്രങ്ങൾ ഉണ്ടാകണമെന്നും ഞങ്ങൾ ആഗ്രഹിക്കുന്നു, അവിടെ ഡോക്ടർമാർക്ക് നിരവധി രോഗികളുമായി സമ്പർക്കം പുലർത്തുകയും ഗവേഷണം നടത്തുകയും തെറാപ്പി രീതികൾ മെച്ചപ്പെടുത്തുകയും ചെയ്യാം. രോഗം വിരളമായതിനാൽ, ഒന്നോ അതിലധികമോ രോഗികളെ മാത്രം പരിചരിക്കുമ്പോൾ ഒരു ഡോക്ടർക്ക് ക്ലിനിക്കൽ അനുഭവം നേടാൻ പ്രയാസമാണ്.

അപൂർവ രോഗ ദിനത്തിനായി നിങ്ങൾ എന്താണ് തയ്യാറാക്കിയത്?

-28 ഫെബ്രുവരി ഈ വർഷം വാർസോയിലും ഈ വർഷം ഫെബ്രുവരി 29 നും. ക്രാക്കോവ്, ബൈഡ്‌ഗോസ്‌സ്, ട്രൈ-സിറ്റി എന്നിവിടങ്ങളിൽ ഞങ്ങളുടെ അസോസിയേഷന്റെ ഒരു പ്രത്യേക “നീല ബ്രിഗേഡ്” തെരുവുകളിലും തിരഞ്ഞെടുത്ത ഷോപ്പിംഗ് സെന്ററുകളിലും പ്രത്യക്ഷപ്പെടും, അത് “നിങ്ങൾക്ക് ശ്വാസം മുട്ടുമ്പോൾ…” എന്ന മുദ്രാവാക്യത്തിൽ ശ്വാസകോശത്തെക്കുറിച്ച് ഒരു വിദ്യാഭ്യാസ കാമ്പയിൻ നടത്തും. രക്താതിമർദ്ദം. ഈ വർഷം ഫെബ്രുവരി 28 ന് വാർസോയിലെ പ്രകടനത്തോടെയാണ് പ്രവർത്തനം ഉദ്ഘാടനം ചെയ്യുന്നത്. 12-00 മെട്രോ സെൻട്രത്തിന് മുന്നിൽ. പുഷ്‌ക തിയേറ്ററിൽ നിന്നുള്ള അഭിനേതാക്കൾ അവതരിപ്പിക്കുന്ന രോഗത്തിനെതിരായ പോരാട്ടത്തിന്റെ കലാപരമായ കാഴ്ചപ്പാട് താൽപ്പര്യമുള്ള ആർക്കും കാണാൻ കഴിയും. കാമ്പെയ്‌നിനിടെ, മുകളിൽ സൂചിപ്പിച്ച എല്ലാ നഗരങ്ങളിലും വിദ്യാഭ്യാസ ലഘുലേഖകളും നീല ചുണ്ടിന്റെ ആകൃതിയിലുള്ള ലോലിപോപ്പുകളും വിതരണം ചെയ്യും - കാമ്പെയ്‌നിന്റെ ചിഹ്നം, കാരണം രോഗികളുടെ വായ പർപ്പിൾ നിറമാകും.

ശ്വാസകോശത്തെയും ഹൃദയത്തെയും ബാധിക്കുന്ന പുരോഗമനപരവും മാരകവുമായ രോഗമാണ് പൾമണറി ഹൈപ്പർടെൻഷൻ. ശ്വാസകോശ ധമനികളിലെ ഉയർന്ന രക്തസമ്മർദ്ദമാണ് ഇതിന്റെ സവിശേഷത. സ്തനാർബുദം, വൻകുടൽ കാൻസർ എന്നിവയുൾപ്പെടെയുള്ള ചില അർബുദങ്ങളേക്കാൾ പൾമണറി ആർട്ടീരിയൽ ഹൈപ്പർടെൻഷനിലെ മരണനിരക്ക് ചിലപ്പോൾ കൂടുതലാണ്. പടികൾ കയറുക, നടക്കുക, വസ്ത്രം ധരിക്കുക എന്നിങ്ങനെ ദൈനംദിന ജീവിതത്തിന്റെ പല വശങ്ങളെയും ബാധിക്കുന്നതിനാൽ ഗുരുതരമായ ഈ രോഗം ബാധിച്ച ആളുകൾക്ക് പിന്തുണ ആവശ്യമാണ്. ശ്വാസതടസ്സം, നീല ചുണ്ടുകൾ, ക്ഷീണം എന്നിവയാണ് രോഗത്തിന്റെ സാധാരണ ലക്ഷണങ്ങൾ. രോഗലക്ഷണങ്ങൾ നിർദ്ദിഷ്ടമല്ല, അതിനാൽ ശ്വാസകോശത്തിലെ രക്താതിമർദ്ദം പലപ്പോഴും ആസ്ത്മയോ മറ്റ് രോഗങ്ങളോ ആയി ആശയക്കുഴപ്പത്തിലാകുന്നു, കൃത്യമായ രോഗനിർണയം നടത്താൻ മാസങ്ങൾ മുതൽ വർഷങ്ങൾ വരെ എടുക്കും. പോളണ്ടിൽ 400 പേർ ഈ രോഗത്തിന് ചികിത്സയിലാണ്.

അഭിമുഖം: ഹലീന പിലോനിസ്