നിനക്ക് പ്രണയം അറിയാമോ? നിങ്ങൾക്ക് സ്വാതന്ത്ര്യം അറിയാമോ? ഓരോന്നിന്റെയും കൃത്യമായ നിർവചനം ഉപയോഗിച്ച് നിങ്ങൾ ഒന്നിലേക്ക്, മറ്റൊന്നിലേക്ക് ആഗ്രഹിക്കുന്നുണ്ടോ? എനിക്ക് എല്ലാ കാര്യങ്ങളും അറിയാമെന്ന് ഞാൻ കരുതി. ഞാൻ ഒന്നും അറിഞ്ഞില്ല. അപകടമോ, ആക്കം, അല്ലെങ്കിൽ യഥാർത്ഥ സ്വാതന്ത്ര്യമോ അല്ല. അത് എന്നെ പഠിപ്പിച്ചത് അമ്മയുടെ ജീവിതമാണ്.
ഞാൻ നിക്കോളാസിനെ വിവാഹം കഴിച്ചു, ഞങ്ങൾക്ക് ആറ് അത്ഭുതകരമായ കുട്ടികളുണ്ടായിരുന്നു. അങ്ങനെയിരിക്കെ ഒരു ദിവസം ഞങ്ങൾക്ക് എന്തോ നഷ്ടമായി. അടുത്ത കുട്ടിയുടെ ഏഴാമത്തെ ചോദ്യം ഞങ്ങൾ സ്വയം ചോദിച്ചു: എന്തുകൊണ്ട്? വളരെ വേഗം, സ്വീകരിക്കാനുള്ള ആശയം എത്തി. അങ്ങനെയാണ് 2013ൽ ഞങ്ങൾ മേരിയെ വരവേറ്റത്. ഡൗൺസ് സിൻഡ്രോം ഉള്ള ഒരു കുട്ടിയാണ് മേരി, മുന്നറിയിപ്പുകൾക്കും വശത്തേക്കുമുള്ള നോട്ടങ്ങൾ അവഗണിച്ച് സ്വാഗതം ചെയ്യാൻ ഞങ്ങൾ തിരഞ്ഞെടുത്തു... അതെ, ഞങ്ങൾ ഫലഭൂയിഷ്ഠരാണ്, അതിനാൽ ദത്തെടുക്കുന്നതിന്റെ അർത്ഥമെന്താണ്? ഞങ്ങളെ ഭ്രാന്തന്മാരെപ്പോലെ നോക്കി. വൈകല്യമുള്ള ഒരു കുട്ടിയും! ഒരു ദിവസം ഞങ്ങളുടെ കൊച്ചു മേരിയെ സ്വാഗതം ചെയ്യാനുള്ള അവകാശം നേടിയെടുക്കാൻ ഞങ്ങൾ കഠിനമായി പോരാടി. അനായാസം തിരഞ്ഞെടുക്കരുത്, അങ്ങനെ എല്ലാം പതിവുപോലെ പ്രവർത്തിക്കുന്നത് തുടരും, കൂടാതെ യഥാർത്ഥ ആശ്ചര്യങ്ങളൊന്നുമില്ലാതെ ദൈനംദിന ജീവിതത്തിന്റെ അപാരമായ സുഖം. എല്ലായ്‌പ്പോഴും നമ്മുടെ ജീവിതത്തെ നിയന്ത്രിക്കേണ്ടത് ആഗ്രഹമല്ലെന്നും തിരഞ്ഞെടുപ്പ് അനിവാര്യമാണെന്നും ഞാൻ കണ്ടെത്തി. ട്രാക്കിലായിരിക്കുക എന്നത് അൽപ്പം എളുപ്പമായിരിക്കില്ലേ? പാളം തെറ്റുന്നത്, ചിലപ്പോൾ നേരെ പോകാനുള്ള ഏറ്റവും നല്ല മാർഗമാണ്.
എല്ലാവരും സമ്മതിച്ചു, വ്യത്യസ്തമായ ഒരു കുട്ടിയുടെ സാന്നിധ്യം കാരണം ഞങ്ങളുടെ സുന്ദരമായ കുടുംബത്തിൽ ബാലൻസ് നഷ്ടപ്പെടുമെന്ന് പലതവണ വാഗ്ദാനം ചെയ്തു. എന്നാൽ ആരിൽ നിന്ന് വ്യത്യസ്തമാണ്? മതിയായ ? മേരിക്ക് ഒരേ എൻസെഫലോഗ്രാം ഉണ്ട്, അവൾ ഉറങ്ങുകയാണെങ്കിലും ഉണർന്നിരിക്കുകയാണെങ്കിലും: മെഡിക്കൽ ക്രിസ്റ്റൽ ബോൾ അവൾക്ക് എന്തെങ്കിലും പുരോഗതി പ്രവചിച്ചു, എന്തെങ്കിലും ഉണ്ടെങ്കിൽ... ഇന്ന്, മേരിക്ക് 4 വയസ്സായി. "റൊറോനെറ്റ്" എങ്ങനെ ചെയ്യണമെന്ന് അവൾക്കറിയാം, അവളുടെ സ്കൂട്ടറിനെ പരാമർശിക്കാൻ അവൾ ഇഷ്ടത്തോടെ ഉപയോഗിക്കുന്ന ഒരു വാക്ക്. അവൾ വഴുതി വീഴുന്നു, അവൾ മുന്നോട്ട് പോകുന്നു. ഓരോ പുതുമയും നമ്മളേക്കാൾ ആയിരം മടങ്ങ് ശക്തിയായി ആസ്വദിച്ചുകൊണ്ട് അവൾ ഞങ്ങളെ വളരെയധികം മുന്നോട്ട് കൊണ്ടുപോകാൻ പ്രേരിപ്പിച്ചു. അവന്റെ ആദ്യത്തെ ഗ്ലാസ് സോഡ രുചിച്ചത് കണ്ടപ്പോൾ ഭയങ്കര വിഷമം തോന്നി. സന്തോഷം അവളോടൊപ്പം അത്രയും വലുതാണ്! കുടുംബത്തിലെ ഓരോ അംഗവുമായും എങ്ങനെ ബന്ധം സ്ഥാപിക്കണമെന്ന് അവൾക്ക് അറിയാമായിരുന്നു. ഞങ്ങൾ സങ്കൽപ്പിക്കുന്നതല്ല വ്യത്യാസം എന്ന് എല്ലാവരെയും കാണിക്കുക. അവളും ഞങ്ങളും തമ്മിലുള്ള വ്യത്യാസം വളരെ ലളിതമായി മേരിക്ക് കൂടുതൽ എന്തെങ്കിലും ഉണ്ട് എന്നതാണ്. ജീവിക്കുക എന്നത് ഒരാളുടെ നേട്ടങ്ങളിലും ഉറപ്പുകളിലും തുടരുക എന്നല്ല. അപരന്റെ സത്യം കാണുന്നവനാണ് യഥാർത്ഥ സ്നേഹം, അവളോടൊപ്പം ഞങ്ങൾക്ക് സംഭവിച്ചത് ഇതാണ്, വലുതോ കുറവോ ആയ വൈകല്യമുള്ള എല്ലാ ആളുകൾക്കും ഞങ്ങൾ പിന്നീട് കണ്ടെത്തി. ഒരു ദിവസം, മേരി ദേഷ്യപ്പെട്ടു, അവൾ അദൃശ്യമായ എന്തോ ഒന്ന് അഭിസംബോധന ചെയ്യുന്നത് ഞാൻ കണ്ടു. അവളുടെ ഭക്ഷണത്തിൽ വന്ന ഈച്ചയെ അവൾ ചീത്ത പറയുകയാണെന്ന് ഞാൻ അടുത്തേക്ക് നടന്നു. തൻറെ പ്ലേറ്റിൽ കൊത്തിക്കൊണ്ടിരുന്ന ഈ ഈച്ചയോട് അവൾ മനസ്സിലുള്ളതെല്ലാം പറഞ്ഞു. അവന്റെ പുത്തൻ നോട്ടം, കാര്യങ്ങളിൽ വളരെ പുതിയതും നീതിയുക്തവും, വളരെ സത്യവുമാണ്, എന്റെ ചിന്തകളെയും എന്റെ വികാരങ്ങളെയും അനന്തതയിലേക്ക് തുറന്നു. ലളിതമായി ! നമ്മൾ ഇങ്ങനെയാണ്, നമ്മൾ ഇത് ഇതുപോലെ ചെയ്യണം... അല്ല. മറ്റുള്ളവർ മറിച്ചാണ് ചെയ്യുന്നത്, മാനദണ്ഡം ഒരിടത്തും ഇല്ല. ജീവിതം മാന്ത്രികമല്ല, അത് പഠിപ്പിക്കുന്നു. അതെ, നമുക്ക് ഒരു ഈച്ചയോട് സംസാരിക്കാം!
ഈ അത്ഭുതകരമായ അനുഭവത്തിന്റെ അടിസ്ഥാനത്തിൽ, ഞാനും നിക്കോയും മറ്റൊരു കുട്ടിയെ ദത്തെടുക്കാൻ തീരുമാനിച്ചു, അങ്ങനെയാണ് മേരി-ഗാരൻസ് എത്തിയത്. അതേ കഥ. ഞങ്ങളും അത് നിരസിക്കപ്പെടുമായിരുന്നു. മറ്റൊരു വികലാംഗ കുട്ടി! രണ്ട് വർഷത്തിന് ശേഷം, ഒടുവിൽ ഞങ്ങൾ ഒരു കരാർ ഉണ്ടാക്കി, ഞങ്ങളുടെ കുട്ടികൾ സന്തോഷത്താൽ തുള്ളിച്ചാടി. മേരി-ഗാരൻസ് നമ്മളെപ്പോലെ കഴിക്കുന്നതല്ല, മറിച്ച് ഗ്യാസ്ട്രോസ്റ്റോമി വഴിയാണെന്ന് ഞങ്ങൾ അവരോട് വിശദീകരിച്ചു: അവൾക്ക് അടിവയറ്റിൽ ഒരു വാൽവ് ഉണ്ട്, അതിൽ ഭക്ഷണ സമയത്ത് ഒരു ചെറിയ ട്യൂബ് പ്ലഗ് ചെയ്യുന്നു. അവളുടെ ആരോഗ്യം വളരെ ദുർബലമാണ്, ഞങ്ങൾക്കറിയാം, പക്ഷേ ഞങ്ങൾ അവളെ ആദ്യമായി കണ്ടുമുട്ടിയപ്പോൾ, അവളുടെ സൗന്ദര്യം ഞങ്ങളെ ഞെട്ടിച്ചു. അതുവരെ, അവന്റെ സവിശേഷതകൾ, അവന്റെ സുന്ദരമായ മുഖം എന്നിവയെക്കുറിച്ച് ഒരു മെഡിക്കൽ റെക്കോർഡും ഞങ്ങളോട് പറഞ്ഞിട്ടില്ല.
അവളുടെ ആദ്യത്തെ യാത്ര, ഞാൻ അവളുമായി മുഖാമുഖം ചെയ്തു, ഒരു അഴുക്കുചാലിൽ അവളുടെ സ്‌ട്രോളർ തള്ളുന്നത് ഞാൻ കണ്ടപ്പോൾ, പെട്ടെന്ന് ഒരു കനത്ത ഹാർനെസ് തടഞ്ഞു, ഭയം എന്നെ പിടികൂടി, എല്ലാം ഉപേക്ഷിക്കാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നു. ദിവസേന ഈ ഭാരിച്ച വൈകല്യം എങ്ങനെ കൈകാര്യം ചെയ്യണമെന്ന് എനിക്ക് അറിയാമോ? പരിഭ്രാന്തനായ ഞാൻ അയൽപക്കത്തെ പറമ്പിൽ പശുക്കൾ മേയുന്നത് നോക്കി നിഷ്ക്രിയനായി നിന്നു. പെട്ടെന്ന് ഞാൻ മകളെ നോക്കി. അവന്റെ നോട്ടത്തിൽ തുടരാനുള്ള ശക്തി കണ്ടെത്തുമെന്ന് ഞാൻ പ്രതീക്ഷിച്ചു, പക്ഷേ അവന്റെ നോട്ടം വളരെ അടഞ്ഞിരുന്നു, ഞാൻ എന്റെ പ്രശ്‌നങ്ങളുടെ അവസാനത്തിലെത്തിയിട്ടില്ലെന്ന് ഞാൻ മനസ്സിലാക്കി. ഞാൻ വീണ്ടും റോഡിലിറങ്ങി, സ്‌ട്രോളർ ശബ്ദമുണ്ടാക്കുന്ന തരത്തിൽ കുണ്ടും കുഴിയും നിറഞ്ഞ ഒരു റോഡ്, ഒടുവിൽ, മാരി-ഗാരൻസ് പൊട്ടിച്ചിരിച്ചു! പിന്നെ ഞാൻ കരഞ്ഞു! അതെ, അത്തരമൊരു സാഹസികതയിൽ ഏർപ്പെടുന്നത് യുക്തിസഹമല്ല, എന്നാൽ ന്യായമായ സ്നേഹത്തിന് അർത്ഥമില്ല. മേരി-ഗാരൻസ് വഴി എന്നെ നയിക്കാൻ ഞാൻ സമ്മതിച്ചു. ശരി, വളരെ പ്രത്യേകമായ വൈദ്യസഹായം ആവശ്യമുള്ള മറ്റൊരു കുട്ടിയെ പരിപാലിക്കുന്നത് ബുദ്ധിമുട്ടാണ്, പക്ഷേ അന്നുമുതൽ, ആ സംശയം പിന്നീടൊരിക്കലും എന്നിൽ നിറഞ്ഞില്ല.
ഞങ്ങളുടെ അവസാനത്തെ രണ്ട് പെൺമക്കൾ ഞങ്ങളുടെ രണ്ട് വ്യത്യാസങ്ങളല്ല, മറിച്ച് ഞങ്ങളുടെ ജീവിതത്തെ ശരിക്കും മാറ്റിമറിച്ചവരാണ്. വ്യക്തമായി പറഞ്ഞാൽ, ഓരോ ജീവിയും വ്യത്യസ്തമാണെന്നും അതിന്റെ പ്രത്യേകതകളുണ്ടെന്നും മനസ്സിലാക്കാൻ മാരി ഞങ്ങളെ അനുവദിച്ചു. മാരി-ഗാരൻസിന് ശാരീരികമായി വളരെ ദുർബലവും കുറച്ച് സ്വയംഭരണാധികാരവുമില്ല. അവളുടെ സമയം തീരുകയാണെന്ന് ഞങ്ങൾക്കും അറിയാം, അതിനാൽ അവൾ ജീവിതത്തിന്റെ പരിമിതി ഞങ്ങളെ മനസ്സിലാക്കി. അവൾക്ക് നന്ദി, ഞങ്ങൾ എല്ലാ ദിവസവും ആസ്വദിക്കാൻ പഠിക്കുന്നു. നാം അവസാനത്തെ ഭയപ്പെടുന്നില്ല, വർത്തമാനകാലത്തിന്റെ നിർമ്മാണത്തിലാണ്: ഇത് ഉടനടി സ്നേഹിക്കാനുള്ള സമയമാണ്.
പ്രയാസങ്ങളും സ്നേഹം അനുഭവിക്കാനുള്ള ഒരു വഴിയാണ്. ഈ അനുഭവം നമ്മുടെ ജീവിതമാണ്, ശക്തമായി ജീവിക്കാൻ നാം അംഗീകരിക്കണം. മാത്രമല്ല, താമസിയാതെ, നിക്കോളാസും ഞാനും ഞങ്ങളെ അമ്പരപ്പിക്കാൻ ഒരു പുതിയ കുട്ടിയെ സ്വാഗതം ചെയ്യും.