ടെലിത്തോൺ 2014: ശ്രദ്ധയിൽപ്പെട്ട കുടുംബങ്ങളുടെ പോരാട്ടം

AFM-Télethon-ന്റെ പ്രസിഡന്റ് ലോറൻസ് ടിന്നോട്ട്-ഹെർമെന്റുമായുള്ള അഭിമുഖം

ടെലിത്തോൺ 2014-ന്റെ അവസരത്തിൽ, ലോറൻസ് ടിയനോട്ട്-ഹെർമെന്റ് ഞങ്ങളുടെ ചോദ്യങ്ങൾക്ക് ഉത്തരം നൽകുന്നു.

ടെലിതോണിന്റെ 28-ാമത് എഡിഷൻ ഈ വാരാന്ത്യത്തിൽ നടക്കും, പുതിയ കാമ്പെയ്‌നിന്റെ തീം എന്താണ്?

ലോറൻസ് ടിന്നോട്ട്-ഹെർമെന്റ്: ഈ പുതിയ പതിപ്പ് ഊന്നിപ്പറയുന്നു ഒരു അപൂർവ രോഗം ബാധിച്ച കുടുംബങ്ങളുടെയും കുട്ടികളുടെയും ദൈനംദിന പോരാട്ടത്തെക്കുറിച്ച്. ഈ വർഷം, നാല് അംബാസഡർ കുടുംബങ്ങൾ ശ്രദ്ധയിൽ പെടുന്നു, അവരിലൂടെ നാല് അപൂർവ രോഗങ്ങളാണ് പൊതുജനങ്ങൾക്ക് മുന്നിൽ അവതരിപ്പിക്കുന്നത്.

യുടെ കഥ ഞങ്ങൾ പറയും ജൂലിയറ്റ്, 2 വയസ്സ്, ഫാൻകോണി അനീമിയ ബാധിച്ചു, അക്യൂട്ട് ലുക്കീമിയയും ക്യാൻസറും ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യത ആരോഗ്യമുള്ള ഒരു വ്യക്തിയേക്കാൾ 5 മടങ്ങ് കൂടുതലാണ്. രോഗനിർണയത്തെക്കുറിച്ചും കുടുംബത്തിന് ഈ അറിയിപ്പിന് മുമ്പ് സംഭവിക്കുന്ന എല്ലാ കാര്യങ്ങളെക്കുറിച്ചും സംസാരിക്കാനുള്ള അവസരമാണിത്.

നിങ്ങൾ കണ്ടെത്തും ലുബിൻ, 7 വയസ്സ്, നട്ടെല്ല് മസ്കുലർ അട്രോഫി, ദുർബലപ്പെടുത്തുന്നതും പുരോഗമനപരവുമായ ന്യൂറോ മസ്കുലർ രോഗത്താൽ ബുദ്ധിമുട്ടുന്നു മസിൽ അട്രോഫിക്ക് കാരണമാകുന്നു. ടെലിത്തോൺ സംഭാവനകൾ എങ്ങനെയാണ് കുടുംബത്തിന്റെ ദൈനംദിന ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ ലഘൂകരിക്കുകയും പിന്തുണയ്ക്കുകയും ചെയ്യുന്നതെന്ന് AFM പ്രത്യേകം വിശദീകരിക്കും.

ലേക്ക് 3 വയസ്സുള്ള ഇലൻ വീണ്ടും മറ്റൊന്നാണ്. കേന്ദ്ര നാഡീവ്യവസ്ഥയുടെ അപൂർവ രോഗമായ സാൻഫിലിപ്പോസ് രോഗമാണ് അദ്ദേഹത്തിന്. ശ്രദ്ധിച്ചില്ലെങ്കിൽ ക്രമേണ നടത്തവും വൃത്തിയും സംസാരവും നഷ്ടപ്പെടും. ഈ പ്രത്യേക സാഹചര്യത്തിൽ, വളരെ അപൂർവമായ, ജീൻ തെറാപ്പി മാത്രമാണ് ഏക പരിഹാരം. 7 ദശലക്ഷം യൂറോ സംഭാവനയായി AFM ഗവേഷണത്തെ സഹായിച്ചു, 15 ഒക്ടോബർ 2013 ന് ആദ്യമായി, ജീൻ തെറാപ്പി ചികിത്സയിൽ നിന്ന് പ്രയോജനം നേടാൻ ഐലന് കഴിഞ്ഞു. ഒരു കുട്ടിയിൽ ഇത്തരത്തിലുള്ള ആദ്യ ജീൻ തെറാപ്പി ട്രയൽ ആണിത്.

അവസാനത്തേത്, പക്ഷെ പ്രധാനപ്പെട്ടതുതന്നെ, ഇപ്പോൾ 25 വയസ്സുള്ള മൗനയ്ക്ക് അപൂർവ കാഴ്ച വൈകല്യമുണ്ട്, ലെബേഴ്സ് അമൗറോസിസ്. അദ്ദേഹത്തിന്റെ ദർശന മണ്ഡലം വളരെ ഇടുങ്ങിയതാണ്. നാന്റസ് യൂണിവേഴ്‌സിറ്റി ഹോസ്പിറ്റലിൽ മൗന പങ്കെടുത്ത ജീൻ തെറാപ്പി ട്രയലിന് ധനസഹായം നൽകാൻ ടെലിത്തോൺ സംഭാവനകൾ ഒരിക്കൽ കൂടി സാധ്യമാക്കി.

കഴിഞ്ഞ വർഷത്തെ നിങ്ങളുടെ വിലയിരുത്തൽ എന്താണ്?

LTH: വർഷത്തിലെ ഫലങ്ങൾ വളരെ പോസിറ്റീവ് ആണ്. മനുഷ്യരിൽ ജീൻ തെറാപ്പിയിൽ കൂടുതൽ കൂടുതൽ പരീക്ഷണങ്ങൾ നടക്കുന്നു. പ്രതീക്ഷ യഥാർത്ഥമാണ്. 2014-ൽ, ടെലിത്തോണിന് നന്ദി വികസിപ്പിച്ച വിജയകരമായ ജീൻ തെറാപ്പിയുടെ 15 വർഷം ഞങ്ങൾ ആഘോഷിക്കും. ഡസൻ കണക്കിന് കുട്ടികൾ ഈ തെറാപ്പി ഉപയോഗിച്ച് ചികിത്സിച്ചു, അവർ സുഖമായിരിക്കുന്നു. മെഡിക്കൽ ഗവേഷണത്തിനും ഇത് വലിയ പ്രതീക്ഷയാണ്.

ടെലിത്തോണിൽ ഓരോ വർഷവും ഏകദേശം 100 ദശലക്ഷം യൂറോ ശേഖരിക്കപ്പെടുന്നു. ഈ പണം എങ്ങനെയാണ് കുടുംബങ്ങളെ സഹായിക്കാൻ ഉപയോഗിക്കുന്നത്?

LTH: ഒന്നാമതായി, AFM Telethon അത് സാധ്യമാക്കുന്നു ഗവേഷണം ത്വരിതപ്പെടുത്തുകയും നൂറുകണക്കിന് അപൂർവ രോഗങ്ങൾക്ക് പേര് നൽകുകയും ചെയ്യുക. ശാസ്ത്രപുരോഗതി ഏറ്റവും കൂടുതൽ ആളുകൾക്കും അതുപോലെ തന്നെ ജനിതക രോഗങ്ങൾക്കും പൊതുവെയുള്ള രോഗങ്ങൾക്കും പ്രയോജനകരമാണ്. രോഗികളെയും കുടുംബങ്ങളെയും സഹായിക്കുന്നതിനും പിന്തുണയ്ക്കുന്നതിനുമായി നീക്കിവച്ചിട്ടുള്ള വാർഷിക ബജറ്റ് 35 ദശലക്ഷം യൂറോയായി കണക്കാക്കപ്പെടുന്നു. മൊത്തത്തിൽ, ഏകദേശം 25 പ്രാദേശിക സേവനങ്ങൾ തുറന്നിട്ടുണ്ട്, അവ ടെലിത്തോൺ ഫണ്ടുകളെ നേരിട്ട് ആശ്രയിക്കുന്നു. സംഭാവനകൾക്ക് നന്ദി, വീൽചെയർ അല്ലെങ്കിൽ ദൈനംദിന ജീവിതത്തിൽ വികലാംഗർക്കുള്ള പ്രവേശനം പോലുള്ള കുടുംബങ്ങളുടെ ചില ആവശ്യങ്ങൾക്ക് കൃത്യമായ ധനസഹായം നൽകാൻ കഴിയും.

മറ്റൊരു പ്രധാന നിക്ഷേപം, രണ്ട് "കുടുംബ വിശ്രമ" ഗ്രാമങ്ങളുടെ നിർമ്മാണം ഫ്രാൻസിൽ, കുടുംബാംഗങ്ങളെ ശ്വസിക്കാൻ അനുവദിക്കുന്ന. അങ്ങേരിൽ എട്ട് താമസ സൗകര്യങ്ങളും ജൂറയിൽ 18 സൗകര്യങ്ങളും തുറന്നിട്ടുണ്ട്. പാരീസിൽ, സമാഹരിച്ച ഫണ്ടുകൾ റിസപ്ഷൻ ഓഫീസുകളും ടെലിഫോൺ പ്ലാറ്റ്ഫോമുകളും തുറക്കാൻ സാധ്യമാക്കി.

ഈ പുതിയ പതിപ്പിന്റെ ഇവന്റുകൾ എന്തായിരിക്കും?

ട്രയൽ : ഈ വര്ഷം, പാരീസിൽ സംഘടിപ്പിച്ച ഓപ്പറേഷന്റെ സ്പോൺസർ ഗാരു ആണ്, ചാംപ്സ് ഡി മാർസിൽ നിന്ന് തത്സമയം, ഒരേസമയം ഫ്രാൻസ് ടെലിവിഷൻ ടിവി ചാനലുകളിലും ഫ്രാൻസിലുടനീളം. മറ്റൊരു പ്രധാന സംഭവം, വെള്ളിയാഴ്ച ഡിസംബർ 5: ഗ്രാൻഡ് റിലൈസ്, മെറിബെൽ മുതൽ ഈഫൽ ടവർ വരെ, ഫുട്ബോൾ, ബയാത്‌ലോൺ, പാരാലിമ്പിക് ഗെയിമുകൾ എന്നിവയുടെ ചാമ്പ്യന്മാർ... ഓരോ ഇറക്കത്തിനും ടെലിത്തോണിന് 1 യൂറോ നൽകും. അവസാനമായി, ഈ സമയം ഫ്രാൻസിന്റെ വടക്ക് നിന്ന് ജീവിക്കുക, ജയന്റ്സ് റൂട്ട് ഒരു യാത്രാ യാത്രാസംഘത്തെ ഒരുമിച്ച് കൊണ്ടുവരും, ഫ്രാൻസ് ടെലിവിഷൻ ക്യാമറകൾ, ഉത്തരേന്ത്യയിലെ കൗഡെകെർക്-ബ്രാഞ്ചിൽ നിന്ന് പുറപ്പെടുകയും ഡിസംബർ 6 ശനിയാഴ്ച വൈകുന്നേരം 18 മണിക്ക് പാരീസിൽ എത്തിച്ചേരുകയും ചെയ്യുന്ന ബോർഡിലെ ക്യാമറകൾ കഴിഞ്ഞ വർഷത്തെ പോലെ 30 ദശലക്ഷം യൂറോ സംഭാവനകൾ വീണ്ടും ശേഖരിക്കുക എന്നതാണ് ലക്ഷ്യം.