ഉള്ളടക്കം
Eglantine Emeyé: "സാമി മറ്റുള്ളവരെപ്പോലെ ഒരു കുട്ടിയല്ല"
/ അവന്റെ ജനനം
നിങ്ങൾ വളരെ സുന്ദരിയായി കാണപ്പെടുന്നു, ഒരുപാട് ഉറങ്ങുന്ന, വളരെ ശാന്തനായ, തനിക്ക് വിശക്കുന്നുവെന്ന് ആളുകളെ അറിയിക്കാൻ മാത്രം മതിയാകും. ഞാൻ നിങ്ങളെ തികഞ്ഞതായി കാണുന്നു. ചിലപ്പോൾ ഞാൻ നിങ്ങളുടെ വായിൽ പസിഫയർ ചലിപ്പിക്കും, കളിക്കാൻ, ഞാൻ അത് നിങ്ങളിൽ നിന്ന് എടുക്കുന്നതായി നടിക്കുന്നു, പെട്ടെന്ന്, നിങ്ങളുടെ മുഖത്ത് ഒരു അത്ഭുതകരമായ പുഞ്ചിരി പ്രത്യക്ഷപ്പെടുന്നു, ഞാൻ അഭിമാനിക്കുന്നു, നിങ്ങൾക്ക് ഇതിനകം നല്ല നർമ്മബോധം ഉണ്ടെന്ന് തോന്നുന്നു! എന്നാൽ മിക്കപ്പോഴും നിങ്ങൾ ഒന്നും ചെയ്യാറില്ല.
/ സംശയങ്ങൾ
നിങ്ങൾക്ക് മൂന്ന് മാസം പ്രായമുണ്ട്, നിങ്ങൾ വളരെ മൃദുവായ ഒരു തുണിക്കഷണം മാത്രമാണ്. നിങ്ങൾക്ക് ഇപ്പോഴും തല പിടിക്കാൻ കഴിയില്ല. എന്റെ നിതംബം മുട്ടുകുത്തി ഇരിക്കാൻ ശ്രമിക്കുമ്പോൾ, എന്റെ കൈ നിങ്ങളുടെ വയറിനെ താങ്ങിനിർത്തുമ്പോൾ, നിങ്ങളുടെ ശരീരം മുഴുവൻ താഴേക്ക് വീഴുന്നു. ടോൺ ഇല്ല. ശ്രദ്ധിക്കാൻ തോന്നാത്ത ശിശുരോഗ വിദഗ്ധനോട് ഞാൻ അത് ചൂണ്ടിക്കാണിച്ചു. ഞാൻ വളരെ അക്ഷമനാണ് എന്ന് തോന്നുന്നു. (...) നിങ്ങൾക്ക് നാല് മാസമുണ്ട്, നിങ്ങൾ ഒന്നും ചെയ്യാതെ തുടരുന്നു. ഞാൻ ഗൗരവമായി വിഷമിക്കാൻ തുടങ്ങിയിരിക്കുന്നു. പ്രത്യേകിച്ചും, നിങ്ങളുടെ മുത്തശ്ശിമാർ, അവരുടെ വാക്കുകൾക്ക് വഴങ്ങാത്തതിനാൽ, എന്നെ വെല്ലുവിളിക്കുകയും വേദനിപ്പിക്കുകയും ചെയ്യുന്ന പരാമർശങ്ങൾ കാരണം: "ഒരുപക്ഷേ ഉത്തേജനത്തിന്റെ കുറവുണ്ടാകാം, അത് നിങ്ങളിൽ വളരെ ശാന്തമാണ്" എന്ന് എന്റെ അമ്മ നിർദ്ദേശിക്കുന്നു. "അവൻ ശരിക്കും സുന്ദരനാണ്, അൽപ്പം സാവധാനമാണ്, മൃദുവാണ്, പക്ഷേ ശരിക്കും സുന്ദരനാണ്" എന്ന് അച്ഛൻ നിർബന്ധിക്കുന്നു, എല്ലാവരും പുഞ്ചിരിച്ചു.
/ രോഗനിർണയം"
സാമി. എന്റെ മകൻ. എന്റെ ചെറുക്കൻ. അവൻ മറ്റുള്ളവരെപ്പോലെ ഒരു കുട്ടിയല്ല, അത് ഉറപ്പാണ്. ഏതാനും മാസങ്ങൾക്കുള്ളിൽ കണ്ടെത്തിയ ഒരു സ്ട്രോക്ക്, അപസ്മാരം, മസ്തിഷ്കം മന്ദഗതിയിലാകുന്നു, അത്രയേയുള്ളൂ. എന്നെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം അവൻ ഓട്ടിസ്റ്റിക് ആണ്. ഫ്രാൻസിസ് പെറിൻ ചെയ്തതുപോലെ, ചിലർക്ക് ഫ്രാൻസിലേക്ക് ഇറക്കുമതി ചെയ്യാൻ കഴിഞ്ഞതും ഈ കുട്ടികൾക്കായി പുരോഗമിക്കുന്നതുമായ പുതിയ പ്രോഗ്രാമുകൾ ഞാൻ പിന്തുടരും. എബിഎ, ടീച്ച്, പെക്സ്, സാമിയെ സഹായിക്കുന്ന എന്തും ഞാൻ ചെയ്യും.
/ മാർക്കോ, അവന്റെ വലിയ സഹോദരൻ
സാമി നിങ്ങളുടെ ജീവിതത്തിലേക്ക് വരുമ്പോൾ നിങ്ങൾക്ക് മൂന്ന് വയസ്സായിരുന്നു, ഏതൊരു വലിയ സഹോദരനെയും പോലെ, നിങ്ങൾ അവനെ കാത്തിരിക്കുകയായിരുന്നു, അസൂയ, എന്നാൽ അവന്റെ അമ്മ അവനോട് പറയുന്നത് വിശ്വസിക്കാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നു, ഒരു സഹോദരൻ ഒരു കളിക്കൂട്ടുകാരനാണ്, അവനുമായി ഞങ്ങൾ ചിലപ്പോൾ വഴക്കിടും, പക്ഷേ അവൻ ഇപ്പോഴും ജീവിതത്തിന് ഒരു സുഹൃത്ത്. പിന്നെ അതൊന്നും സംഭവിച്ചില്ല.
പുറത്ത് നിങ്ങൾ പല സാഹചര്യങ്ങളും വിഘടിപ്പിക്കുന്നു: “വിഷമിക്കേണ്ട, ഇത് സാധാരണമാണ്, അയാൾക്ക് ഓട്ടിസം ഉണ്ട്, തലയിൽ ഒരു രോഗമുണ്ട്”, ഞങ്ങളെ നോക്കുന്നവരോട് നിങ്ങൾ അസ്വാസ്ഥ്യത്തോടെ പരസ്യമായി പ്രഖ്യാപിക്കുന്നുണ്ടോ, സാമി കൗതുകത്തോടെ, ചെറിയ കരച്ചിൽ ഉച്ചരിക്കുന്നു. . എന്നാൽ നിങ്ങൾക്ക് നർമ്മത്തിന്റെ സ്പർശനത്തോടെ എന്നോട് പറയാനാകും, കാരണം നിങ്ങൾക്ക് അത് ധാരാളം ഉണ്ട്: “ഞങ്ങൾ അവളെ അവിടെ ഉപേക്ഷിച്ചാലോ അമ്മേ? .. ഞാൻ blaaaaagueuh!” ”
(...) ഈ വേനൽക്കാലം സാമിയുടെ രണ്ട് വർഷമാണ്. മാർക്കോ ആവേശഭരിതനാണ്. നമുക്കൊരു പാർട്ടി ഉണ്ടാകും, അല്ലേ അമ്മേ?
– അമ്മയോട് പറയൂ, നമുക്ക് ഏത് സമയത്താണ് സാമിയുടെ ജന്മദിനം?
- ഇന്ന് രാത്രി അത്താഴത്തിൽ, സംശയമില്ല. എന്തുകൊണ്ട് ?
- ആഹ് അതുകൊണ്ടാണ് ... നമുക്ക് ഇന്ന് രാത്രി വരെ കാത്തിരിക്കണം.
- എന്തിനുവേണ്ടി കാത്തിരിക്കുക? ഞാൻ ചോദിക്കുന്നു
- ശരി, അവൻ മാറട്ടെ! അവൻ നന്നാവട്ടെ! ഇന്ന് രാത്രി അവന് രണ്ട് വയസ്സ് തികയുന്നതിനാൽ, അത് ഇനി ഒരു കുഞ്ഞായിരിക്കില്ല, നിങ്ങൾ നോക്കൂ, ഇത് ഒരു കുട്ടിയായിരിക്കും, അതിനാൽ അവൻ നടക്കാൻ പോകുന്നു, പുഞ്ചിരിക്കാൻ പോകുന്നു, ഒടുവിൽ ഞാൻ അവനോടൊപ്പം കളിക്കാം! ഗംഭീരമായ നിഷ്കളങ്കതയിൽ മാർക്കോ എനിക്ക് ഉത്തരം നൽകുന്നു.
ഞാൻ അവനെ നോക്കി ആർദ്രമായി പുഞ്ചിരിച്ചു അവന്റെ അടുത്തേക്ക് നടന്നു. അവന്റെ സ്വപ്നം വളരെ വ്യക്തമായി തകർക്കാൻ ഞാൻ ധൈര്യപ്പെടുന്നില്ല.
/ ബുദ്ധിമുട്ടുള്ള രാത്രികൾ
സാമിക്ക് രാത്രിയിൽ വലിയ വേദനയുണ്ട്, അയാൾ തന്നോട് തന്നെ അക്രമാസക്തനാണ്. അവന്റെ ചോര പുരണ്ട കവിളുകൾ സുഖപ്പെടാൻ ഇനി സമയമില്ല. രാത്രി മുഴുവൻ അവനോട് യുദ്ധം ചെയ്യാൻ എനിക്ക് ഇനി ശക്തിയില്ല, അവൻ തന്നെത്തന്നെ ഉപദ്രവിക്കാതിരിക്കാൻ. അധിക മരുന്നുകളുടെ ആശയം ഞാൻ നിരസിച്ചതിനാൽ, ഒരു കാമിസോൾ രൂപകൽപ്പന ചെയ്യാൻ ഞാൻ തീരുമാനിക്കുന്നു. ഈ കോമ്പിനേഷൻ എനിക്ക് ഉണ്ടായിട്ടുള്ളതിൽ വച്ച് ഏറ്റവും മികച്ച ആശയങ്ങളിൽ ഒന്നാണ്. ആദ്യമായി ഞാൻ അത് ഇട്ടപ്പോൾ, വെൽക്രോ സ്ട്രാപ്പുകൾ ഘടിപ്പിച്ചപ്പോൾ, എനിക്ക് അവ വളരെ ഇറുകിയതാണെന്ന് ഞാൻ കരുതി... അവൻ നന്നായി കാണപ്പെട്ടു, അവന്റെ കണ്ണുകൾ ശാന്തമായി, സന്തോഷവാനാണ്... എന്റെ ശരീരത്തിന് കീഴിലുള്ള അവന്റെ പേശികൾ വിശ്രമിക്കുന്നതായി എനിക്ക് തോന്നി. പിന്നീടുള്ള രാത്രി അത്ര നല്ലതായിരുന്നില്ല, പക്ഷേ സാമിയുടെ നിലവിളി കുറവായിരുന്നു, അയാൾക്ക് സ്വയം ഉപദ്രവിക്കാൻ കഴിഞ്ഞില്ല. എന്നിരുന്നാലും, ഞങ്ങൾ രണ്ടുപേർക്കും രാത്രികൾ കൂടുതൽ മെച്ചപ്പെട്ടു. അവൻ സ്വയം ഉപദ്രവിക്കാതിരിക്കാൻ ഞാൻ ഇനി ഓരോ രണ്ട് മണിക്കൂർ കൂടുമ്പോഴും എഴുന്നേൽക്കില്ല.
/ മറ്റുള്ളവരുടെ രൂപം
ഇന്ന് രാവിലെ ഞാൻ സാമിയെ ഡേകെയർ സെന്ററിലേക്ക് കൊണ്ടുപോകുന്നു. ഞാൻ എന്റെ സ്ഥാനം ഉണ്ടാക്കുന്നു. കഫേയിൽ ഇരുന്ന രണ്ടുപേർ എന്നെ വിളിച്ചു: "പറയൂ, മാഡമോസെൽ!" നിങ്ങളുടെ പ്രവർത്തനരഹിതമാക്കിയ ബാഡ്ജ് എവിടെയാണ് കണ്ടെത്തിയത്? ഒരു സർപ്രൈസ് ബാഗിൽ? അതോ നല്ല സ്ഥാനത്തുള്ള ആരെയെങ്കിലും അറിയാമോ? അതെ അതായിരിക്കണം, നിന്നെപ്പോലെ ഒരു സുന്ദരിയായ പെൺകുട്ടി! ”
ഞാൻ അഭിനന്ദനത്തെ അഭിനന്ദിക്കണോ അതോ അവരുടെ പരിഹാസത്തെ എതിർക്കണോ? ഞാൻ സത്യസന്ധത തിരഞ്ഞെടുക്കുന്നു. ഞാൻ തിരിഞ്ഞ്, സാമിയുടെ വാതിൽ തുറക്കുമ്പോൾ, അവർക്ക് എന്റെ ഏറ്റവും നല്ല പുഞ്ചിരി നൽകി “ഇല്ല മാന്യരേ. എന്റെ മകൻ ജനിച്ചപ്പോൾ എനിക്ക് അത് ഒരു സമ്മാനമായി ലഭിച്ചു! നിനക്ക് വേണമെങ്കിൽ ഞാൻ തരാം. അവസാനം ഞാൻ അവ നിങ്ങൾക്ക് നൽകുന്നു. കാരണം അത് ഒരുമിച്ച് പോകുന്നു. "
/ ഒരു മിശ്രിത കുടുംബം
റിച്ചാർഡ് എന്റെ ഭ്രാന്തൻ ജീവിതത്തോട് നന്നായി പൊരുത്തപ്പെട്ടു. സാധാരണ, ഭ്രാന്തൻ, അവൻ അല്പം തന്നെ. ശുദ്ധവായു വീശുന്നതുപോലെ, തന്റെ ഫ്രാങ്ക് നർമ്മം, ജോയി ഡി വിവ്രെ, അവന്റെ തുറന്നുപറച്ചിൽ, ചിലപ്പോൾ അരോചകമായവ, എന്നാൽ പലപ്പോഴും പറയാൻ നല്ലത്, അവന്റെ ഊർജ്ജം, അവൻ തന്റെ ജീവിതത്തിന്റെ തീപ്പൊരി നമ്മുടെ ജീവിതത്തിലേക്ക് ചേർത്തു. അവൻ വരുന്നു, പാചകം ചെയ്യുന്നു, സാമിയെ കൈകളിൽ എടുക്കുന്നു, എല്ലാറ്റിനുമുപരിയായി, തന്റെ ചുമലിൽ വെച്ചിരിക്കുന്ന ഭാരം ലഘൂകരിക്കാൻ മാർക്കോയെ അനുവദിക്കുന്നു. പിന്നെ റിച്ചാർഡിന് എന്റെ വലിയവളുടെ അതേ പ്രായത്തിലുള്ള മേരി എന്നൊരു മകളുണ്ട്. രണ്ട് കുട്ടികളും ഉടൻ തന്നെ അത് അത്ഭുതകരമായി അടിച്ചു. ഒരു യഥാർത്ഥ അവസരം. ചെറിയ പെൺകുട്ടികളെപ്പോലെ അമ്മയും, സാമി കുതിച്ചുകയറുമ്പോൾ അവൾ ഓടിയെത്തുന്നു, ഭക്ഷണം നൽകാനും അവനെ കളിക്കാൻ സഹായിക്കാനും വാഗ്ദാനം ചെയ്യുന്നു.
/ മേഴ്സി സാമി !
എന്നാൽ സാമിക്ക് ഗുണങ്ങളുണ്ട്. നമുക്കുള്ള അസാധാരണമായ കുടുംബജീവിതത്തിൽ അവനും പങ്കുചേരുന്നു, അവന്റെ സ്വന്തം രീതിയിൽ, അവൻ നമ്മെ പല സാഹചര്യങ്ങളിൽ നിന്നും രക്ഷിക്കുന്നു. അത്തരം സന്ദർഭങ്ങളിൽ, മാർക്കോയും ഞാനും അദ്ദേഹത്തിന് ഞങ്ങളുടെ എല്ലാ നന്ദിയും അറിയിക്കുന്നു. ഉദാഹരണത്തിന്, ഞങ്ങൾ ചിലപ്പോൾ ഒരു കടയിൽ സാമി ഉപയോഗിക്കുന്നു. ലൈൻ ഒഴിവാക്കി എല്ലാവരുടെയും മുന്നിലേക്ക് കടന്നുപോകാൻ മാത്രമല്ല (അതെ ഞാൻ സമ്മതിക്കുന്നു, സാമി പകൽ സമയത്ത് ശാന്തനായിരിക്കുമ്പോൾ പോലും, അത് ചെയ്യാൻ എനിക്ക് വളരെ സന്തോഷമുണ്ട്, അവളുടെ വികലാംഗ കാർഡ് വീശുന്നതിനെ ന്യായീകരിക്കാൻ ഒന്നുമില്ല. ചെക്ക്ഔട്ടിൽ വേഗത്തിൽ പോകാൻ), ചിലപ്പോൾ ആരെയെങ്കിലും അവരുടെ സ്ഥാനത്ത് നിർത്തുന്നതിന്റെ സന്തോഷത്തിനായി. അങ്ങനെയാണ്, എന്റെ ചെറിയ സാമീ, ഞങ്ങൾക്ക് വായു നൽകാൻ അനുയോജ്യം! അവനോടൊപ്പം, കൂടുതൽ പശയില്ല, മെട്രോയിലെ സ്ഥലത്തിന്റെ അഭാവം, അല്ലെങ്കിൽ സ്ക്വയറിൽ പോലും. വിചിത്രമെന്നു പറയട്ടെ, നമ്മൾ എവിടെയെങ്കിലും ഇറങ്ങുമ്പോൾ, നമുക്ക് ചുറ്റും ഒരു ശൂന്യതയുണ്ട്, നമ്മുടെ സ്ഥലത്തും!
"ടൂത്ത് ബ്രഷുകളുടെ കള്ളൻ", Églantine Éméyé, ed. Robert Laffont, സെപ്റ്റംബർ 28, 2015 ന് പ്രസിദ്ധീകരിച്ചു. ഫ്രാൻസ് 3-ലെ "Midi en ഫ്രാൻസ്" ന്റെ അവതാരകൻ, ബെർണാഡ് പൊയ്‌റെറ്റിനൊപ്പം "RTL വാരാന്ത്യത്തിൽ" പത്രപ്രവർത്തകൻ. ഓട്ടിസം ബാധിച്ച കുട്ടികൾക്കായി 2008-ൽ സൃഷ്ടിച്ച "Un pas vers la vie" എന്ന അസോസിയേഷന്റെ സ്ഥാപകയും പ്രസിഡന്റും കൂടിയാണ് അവർ.