സാക്ഷ്യപത്രം: "എന്റെ കുട്ടിക്ക് ഡൗൺസ് സിൻഡ്രോം ഉണ്ട്"

ഞാൻ ഒരിക്കലും ഒരു കുട്ടി ജനിക്കുന്ന തരക്കാരനായിരുന്നില്ല. ഞാൻ യാത്രക്കാരുടെ നിലവാരമുള്ളവനായിരുന്നു.അനുഭവങ്ങൾക്കും ബൗദ്ധികമായ കണ്ടുമുട്ടലുകൾക്കുമായി ആകാംക്ഷയോടെ, ഞാൻ ലേഖനങ്ങളും പുസ്തകങ്ങളും എഴുതി, ഞാൻ പതിവായി പ്രണയത്തിലായി, കുഞ്ഞിന്റെ ദഹനനാളം എന്റെ ചക്രവാളത്തിന്റെ ഭൂപ്രകൃതിയുടെ ഭാഗമായിരുന്നില്ല. അന്യവൽക്കരണം വേണ്ട, ലൂപ്പിംഗ് "areuh", കുറ്റകരമായ എക്സിറ്റുകൾ എന്നിവ പാടില്ല. കുട്ടി വേണ്ട, ദയവായി! ഞാൻ ശരിക്കും പ്രണയിച്ചിരുന്ന ഒരു ഗ്രീക്കുകാരനെ അബദ്ധവശാൽ ഞാൻ ഗർഭിണിയായി, എന്നാൽ യൂറിഡൈസ് ജനിച്ച് അധികം താമസിയാതെ തന്റെ രാജ്യത്തേക്ക് മടങ്ങി, തണുത്ത പുകയിലയുടെ ഗന്ധമല്ലാതെ മറ്റൊന്നും ഞങ്ങൾക്കില്ല. അവൻ ഒരിക്കലും തന്റെ മകളെ തിരിച്ചറിഞ്ഞില്ല. വാസിലിസ്, ഈ വലിയ കൗമാരക്കാരൻ, എന്നോടൊപ്പം സത്യത്തിന്റെ പാത സ്വീകരിക്കാൻ ആഗ്രഹിച്ചില്ല. കാരണം യൂറിഡൈസിന് നമ്മളെപ്പോലെ 23 ജോഡി ക്രോമസോമുകൾ ജനിച്ചപ്പോൾ ഉണ്ടായിരുന്നില്ല, 23 ജോഡി ഒന്നര ജോഡി. വാസ്തവത്തിൽ, ഡൗൺസ് സിൻഡ്രോം ഉള്ള ആളുകൾക്ക് അധിക പകുതി ജോഡി ക്രോമസോമുകൾ ഉണ്ട്. ഈ ചെറിയ അധിക ഭാഗത്തെക്കുറിച്ചാണ് ഞാൻ സംസാരിക്കാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നത്, കാരണം എന്നെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം ഇത് ഒരു മികച്ച ഭാഗമാണ്, അതിലും കൂടുതൽ.

എന്റെ മകൾ ആദ്യം അവളുടെ ഊർജ്ജം എന്നിലേക്കാണ് പകർന്നത്, ജീവിതത്തിന്റെ ഏതാനും മാസങ്ങളിൽ നിന്ന് അവളെ അലറിവിളിച്ചു, നഗരത്തിൽ അനന്തമായ സ്‌ട്രോളർ റൈഡുകൾക്കും ഔട്ടിങ്ങുകൾക്കും ആഹ്വാനം ചെയ്യുന്നു. വേണ്ടി ഉറങ്ങാൻ, ഞാൻ ഡ്രൈവ് ചെയ്യുകയായിരുന്നു. ഡ്രൈവ് ചെയ്യുന്നതിനിടയിൽ ഞാൻ എന്റെ തലയിൽ എഴുതി. എന്റെ ഡൈസ്, - ബുദ്ധനും ജനനസമയത്ത്, അതിന്റെ ശേഖരിച്ച രൂപത്തിൽ, അവൾക്കായി ഞാൻ ആസൂത്രണം ചെയ്ത പെൺകുട്ടിയുടെ വസ്ത്രങ്ങൾക്കായുള്ള തടിച്ചവനായിരുന്നു -, എന്നിൽ നിന്ന് പ്രചോദനം ഉൾക്കൊണ്ടേക്കുമെന്ന് ഞാൻ ഭയപ്പെട്ടു, അതോടൊപ്പം, എന്റെ മനസ്സ് ഓടുകയായിരുന്നു. ഭാവിയെ ഞാൻ ഭയപ്പെട്ടു, അത് സത്യമാണ്, ഞങ്ങളുടെ ചർച്ചകൾ അവസാനിക്കുന്ന ദിവസം. എന്നാൽ വളരെ വേഗം, എന്തായാലും, അത് എന്റെ ജോലിയിൽ നിന്ന് തടയുന്നില്ലെന്ന് എനിക്ക് സമ്മതിക്കേണ്ടി വന്നു. അത് അവനെ നന്നായി പ്രവർത്തിക്കാൻ പോലും അനുവദിച്ചു. കൂടുതൽ കൃത്യമായി, കൂടുതൽ ആത്മാർത്ഥമായി. എന്റെ മകളെ ഒരുപാട് കാര്യങ്ങൾ കാണിക്കാനും അവളെ യാത്രയാക്കാനും ഞാൻ ആഗ്രഹിച്ചു. എന്റെ സാമ്പത്തിക സ്ഥിതി മോശമായിരുന്നിട്ടും, ഞങ്ങൾക്ക് ഒരു പൊതു പ്രചോദനം ആവശ്യമാണെന്ന് എനിക്ക് തോന്നി. ഈ കാലഘട്ടത്തിൽ, ചിലപ്പോൾ അപകടങ്ങളെ അതിജീവിക്കുമ്പോഴും ഞങ്ങൾ പരസ്പരം അറിയുന്നത് അവസാനിപ്പിച്ചില്ല. എനിക്ക് പണവും സുരക്ഷയും ഇല്ലായിരുന്നു, ഞങ്ങൾ ചിലപ്പോൾ വിചിത്രമായ ആതിഥേയരുടെ അടുത്തേക്ക് ഓടി, കുറച്ച് യാത്രകൾക്ക് ശേഷം ഞാൻ ക്രീറ്റിലേക്ക് മടങ്ങാൻ തീരുമാനിച്ചു. എനിക്ക് ഇതിനകം അറിയാവുന്ന വാസിലിസിനൊപ്പം ജ്വാല വീണ്ടും ജ്വലിപ്പിക്കുക എന്ന ആശയം എന്നിൽ നിന്ന് വളരെ അകലെയാണ്, മറ്റൊരാളുമായി പുനർനിർമ്മിച്ചു, പക്ഷേ അദ്ദേഹത്തിന്റെ കുടുംബത്തിൽ നിന്ന് എന്തെങ്കിലും ഭൗതിക പിന്തുണ ലഭിക്കുമോ എന്ന് നോക്കാൻ ഞാൻ ആഗ്രഹിച്ചു. അയ്യോ, അവന്റെ അനിയത്തിയും അമ്മയും അവനെ പേടിപ്പിച്ച് ഞങ്ങളെ പരമാവധി ഒഴിവാക്കി. അവനെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം, കൊച്ചുകുട്ടിയുമായി ഒരു അനുരഞ്ജനവും അദ്ദേഹം നിരസിച്ചു, അവർക്ക് മുൻഗണന നൽകാനായി ഒരു കടൽത്തീരത്ത് ഞാൻ നൽകിയ നിയമനങ്ങൾ ഒഴിവാക്കി, അവൻ എന്നോട് സമ്മതിച്ചു, അവന്റെ നായയുമായി ഒരു നടത്തം ... എന്നിട്ടും അവൻ എന്നോട് ചോദിച്ചതിന് ഞാൻ കീഴടങ്ങി: ഒരു ഡിഎൻഎ പരീക്ഷ. തീർച്ചയായും, ഡൗൺസ് സിൻഡ്രോം ഉള്ള ഒരു കുട്ടിക്ക് പിതാവാകാൻ കഴിഞ്ഞത് തികച്ചും അസംഭവ്യമാണെന്ന് അദ്ദേഹത്തിന് തോന്നി. വാസിലിസ് തീർച്ചയായും യൂറിഡിസിന്റെ പിതാവായിരുന്നു, പക്ഷേ അത് അദ്ദേഹത്തിന്റെ മനോഭാവത്തിൽ മാറ്റം വരുത്തിയില്ല. എന്തായാലും, ക്രീറ്റിലെ ചാനിയയിലേക്ക് ഇത്രയും ദൂരം എത്തിയതിൽ ഞാൻ സന്തോഷവാനാണ്. ഡൈസിന്റെ പൂർവ്വികർ എവിടെയാണ് ജനിച്ചത്, അവർ എവിടെയാണ് താമസിച്ചിരുന്നത്, ആ പുരാതന കല്ലുകളിലും ആ കാറ്റിലും. രണ്ടാഴ്ചത്തെ താമസം അദ്ദേഹത്തിന് ഒരു പിതാവിനെ വാഗ്ദാനം ചെയ്തില്ല, പക്ഷേ അവർ ഞങ്ങളുടെ ബന്ധം കൂടുതൽ ശക്തിപ്പെടുത്തി. വൈകുന്നേരം, ഞങ്ങളുടെ ടെറസിൽ, ചെമ്പരത്തിയുടെയും കാശിത്തുമ്പയുടെയും സുഗന്ധങ്ങൾ ശ്വസിച്ച് ചന്ദ്രനോട് ഗുഡ്നൈറ്റ് പറയാൻ ഞങ്ങൾ ഇഷ്ടപ്പെട്ടു.

ഈ ഊഷ്മള സുഗന്ധങ്ങൾ, നഴ്സറിയിൽ പ്രവേശിക്കുമ്പോൾ ഞാൻ പെട്ടെന്ന് അവ മറന്നു, യൂറിഡിസിന് രക്താർബുദം വികസിച്ചു. ഷോക്ക് ട്രീറ്റ്‌മെന്റുകൾ ആരംഭിക്കേണ്ടി വന്നപ്പോൾ, ഞങ്ങളെ ലോസ് ഏഞ്ചൽസിലെ ഒരു ഹോസ്പിറ്റലിൽ ആക്കി അവന്റെ ആരോഗ്യ ഇൻഷുറൻസിൽ ചേർക്കാൻ അച്ഛൻ ഏർപ്പാട് ചെയ്തു. തിളങ്ങുന്ന നിറങ്ങളിലുള്ള എന്റെ മകൾ കത്തീറ്ററും ട്യൂബുകളും കൊണ്ട് മൂടിയിരുന്നു. എന്നോടൊപ്പം തനിച്ചായി (അനുയോജ്യമായ ഒരു മജ്ജ ദാതാവാകാൻ കഴിയുമോ എന്ന് ഞാൻ ചോദിച്ച അവളുടെ പിതാവ് ഞാൻ ഉപേക്ഷിക്കാനും അവളെ രക്ഷിക്കാൻ ഒന്നും ചെയ്യാതിരിക്കാനും നിർദ്ദേശിച്ചു), ഡൈസ് എല്ലാത്തരം ഭയാനകമായ ചികിത്സകളും ധൈര്യത്തോടെ സഹിച്ചു. . അവളെ നഷ്ടപ്പെടുമെന്ന നിരാശയോടെ, എല്ലാ ചെറിയ അവധിയും ഞാൻ പുറത്തേക്ക് ഓടാനും അവളെ രസിപ്പിക്കുന്ന എന്തും വാഗ്ദാനം ചെയ്യാനും ഉപയോഗിച്ചു. ഞാൻ പെട്ടെന്ന് അവളുടെ വേദനിക്കുന്ന ചെറിയ ശരീരത്തിലേക്ക് മടങ്ങി, യൂറിഡൈസ് അവരുടെ "സന്തോഷത്തിന്റെ വെടി" എങ്ങനെയെന്ന് നഴ്സുമാർ പറയുന്നത് ഞാൻ ശ്രദ്ധിച്ചു.ഭൂതകാലത്തെയോ ഭാവിയുടെ വാഗ്ദാനങ്ങളെയോ കുറിച്ചുള്ള ഗൃഹാതുരത്വം ശീലിച്ച ആളുകളെ ഏറ്റവും കൂടുതൽ ബാധിക്കുന്നത് വർത്തമാനകാലത്തെ അവന്റെ ജീവിതരീതിയാണ്. മറുവശത്ത്, യൂറിഡിസ് ആ നിമിഷം കണ്ടു, സന്തോഷിച്ചു. നല്ല മനസ്സ്, സന്തോഷത്തോടുള്ള അഭിനിവേശം, സഹാനുഭൂതി, ഇതാണ് എന്റെ മകൾക്ക് സമ്മാനിച്ചത്. ഒരു തത്ത്വചിന്തകനും, ഞാൻ എപ്പോഴും ആരാധിക്കുന്നവരിൽപ്പോലും, ഈ മേഖലയിൽ അവളുമായി മത്സരിക്കാൻ കഴിഞ്ഞില്ല. ഈ ആശുപത്രി മുറിയിൽ ഏഴുമാസം പൂട്ടിയിട്ട് മെഷീനുകളുടെ ബഹളം സഹിച്ചതിന്റെ നേട്ടം ഞങ്ങൾ രണ്ടുപേരും പുറത്തെടുത്തു. എന്റെ മകളെ എങ്ങനെ രസിപ്പിക്കാമെന്ന് ഞാൻ കണ്ടെത്തി, അവൾ തീർച്ചയായും അകന്നു നിൽക്കേണ്ട ബാക്ടീരിയകളുമായി ഒളിച്ചു കളിച്ചു. ജനലിനരികിലിരുന്ന് ഞങ്ങൾ ആകാശത്തോടും മരങ്ങളോടും കാറുകളോടും ചെളിയോടും സംസാരിച്ചു. ആ വെളുത്ത ലിനോ റൂമിൽ നിന്ന് ഞങ്ങൾ ചിന്തയിൽ നിന്ന് രക്ഷപ്പെട്ടു. ഒരുമിച്ച് ചിന്തിക്കുന്നത് അസാധ്യമല്ല എന്നതിന്റെ തെളിവായിരുന്നു അത്... പുറത്തിറങ്ങി, തൊട്ടടുത്തുള്ള ഒഴിഞ്ഞ പറമ്പിലേക്ക് ഓടിക്കയറി, വിരലുകൾകൊണ്ട് ഭൂമിയുടെ രുചി ആസ്വദിക്കാൻ കഴിയുന്ന ദിവസം വരെ. കാൻസറിനു കാവലിരുന്നെങ്കിലും വിട്ടുമാറി.

ഞങ്ങൾ പാരീസിലേക്ക് മടങ്ങി. ലാൻഡിംഗ് എളുപ്പമായിരുന്നില്ല. ഞങ്ങൾ എത്തിയപ്പോൾ, കെട്ടിടത്തിന്റെ കെയർടേക്കർ എന്നെ ഇടിച്ചു. രണ്ടര വർഷമായിട്ടും, യൂറിഡിസ് ഇതുവരെ പ്രവർത്തിച്ചിട്ടില്ലെന്ന് ചൂണ്ടിക്കാട്ടി, അവളെ ഒരു പ്രത്യേക സ്ഥാപനത്തിൽ പാർപ്പിക്കാൻ അവൾ എന്നെ ഉപദേശിച്ചു. തൊട്ടുപിന്നാലെ, അവന്റെ വൈകല്യം തിരിച്ചറിയാൻ ലക്ഷ്യമിട്ട് ഞാൻ ഫയൽ ഒരുക്കുന്നതിനിടയിൽ, എന്റെ ബാക്ക്പാക്ക് മോഷ്ടിക്കപ്പെട്ടു. ഞാൻ നിരാശനായിരുന്നു, എന്നാൽ ഏതാനും ആഴ്‌ചകൾക്കുശേഷം, ഈ ഫയൽ എന്നിൽ നിന്ന് മോഷ്ടിക്കപ്പെട്ടതിനാൽ എനിക്ക് അയയ്ക്കാൻ കഴിയാതെ വന്നപ്പോൾ, എനിക്ക് സ്വീകാര്യത ലഭിച്ചു. അതിനാൽ കള്ളൻ എനിക്കായി ഫയൽ പോസ്റ്റ് ചെയ്തു. വിധിയുടെ ഈ അടയാളം ഞാൻ ഒരു സമ്മാനമായി എടുത്തു. എന്റെ ചെറിയ യൂറിഡൈസ് 2 വയസ്സ് വരെ നടക്കാൻ കാത്തിരുന്നു, 3 വയസ്സുള്ളത് ഞാൻ നിന്നെ സ്നേഹിക്കുന്നു എന്ന് പറയാൻ. അവളുടെ കൈക്ക് പരിക്കേറ്റു, ഞാൻ അത് ബാൻഡേജ് ചെയ്യാൻ തിടുക്കം കൂട്ടുമ്പോൾ, അവൾ ഉപേക്ഷിച്ചു: ഞാൻ നിന്നെ സ്നേഹിക്കുന്നു. നടത്തത്തോടുള്ള അവളുടെ അഭിരുചിയും ചലനത്തിന്റെ ഉന്മാദവും ചിലപ്പോൾ ഭയപ്പെടുത്തുന്ന സ്റ്റണ്ടുകളിലേക്കോ രക്ഷപ്പെടലുകളിലേക്കോ നയിക്കുന്നു, പക്ഷേ ഈ സന്തോഷകരമായ ഫ്യൂഗുകളുടെ അവസാനത്തിലാണ് ഞാൻ അവളെ എപ്പോഴും കണ്ടെത്തുന്നത്. ഇതാണോ അവൾ ആഗ്രഹിക്കുന്നത്, ആഴത്തിൽ, നമ്മുടെ കൂടിച്ചേരൽ?

സ്‌കൂൾ മത്സ്യത്തിന്റെ മറ്റൊരു കെറ്റിൽ ആയിരുന്നു, കാരണം “പര്യാപ്തമായ” ഘടന കണ്ടെത്തുന്നത് ഒരു വെല്ലുവിളിയായിരുന്നു.എന്റെ വികലാംഗനായ കുട്ടിക്ക് എവിടെയും സ്ഥലമില്ലായിരുന്നു, ഭാഗ്യവശാൽ, അത് അംഗീകരിക്കുന്ന ഒരു സ്കൂളും ഞങ്ങളുടെ രണ്ട് സന്തോഷങ്ങളെ ഉൾക്കൊള്ളാൻ കഴിയുന്ന ഒരു ചെറിയ സ്റ്റുഡിയോയും ഞാൻ കണ്ടെത്തും. അപ്പോൾ എന്റെ പിതാവിന്റെ മരണത്തെ അഭിമുഖീകരിക്കേണ്ടി വന്നു, അവിടെ വീണ്ടും, യൂറിഡൈസ് എനിക്ക് വഴി കാണിച്ചുതന്നു, "പിനോച്ചിയോ" എന്ന പുസ്തകം ഞാൻ അവനു വായിച്ചു കേൾപ്പിച്ചു, എന്റെ പിതാവ് അദ്ദേഹത്തിന് വായിക്കാൻ സമയം ലഭിക്കുമെന്ന്. പിനോച്ചിയോ മറ്റുള്ളവരെപ്പോലെ ഒരു കൊച്ചുകുട്ടിയാകാൻ ആഗ്രഹിച്ചു, ജീവിതാവസാനം അവൻ അങ്ങനെയായിത്തീർന്നു, എന്നാൽ അവന്റെ ജീവിതം പറയപ്പെടുന്നത് അവന്റെ വ്യത്യസ്തതയാണ്. എന്റെ മകൾക്കും ഒരു കഥ പറയാനുണ്ട്. അവന്റെ അധിക ക്രോമസോം നമ്മിൽ നിന്ന് ഒന്നും എടുത്തിട്ടില്ല. നന്നായി ചിന്തിക്കാനും നന്നായി സ്നേഹിക്കാനും വേഗത്തിൽ നീങ്ങാനും അത് എന്നെ അനുവദിച്ചു. അവൾക്ക് നന്ദി, എനിക്ക് ഇതിൽ ഉറപ്പുണ്ട്: “അവസാനം നമ്മെ നോക്കി പുഞ്ചിരിക്കുന്നതിനായി കാത്തിരിക്കുന്നത് നിർത്തുമ്പോൾ, ഈ വിശ്വാസം ഉപേക്ഷിക്കുമ്പോൾ, അവസാനം വരെ ഉറപ്പുനൽകുമ്പോൾ നാം സൃഷ്ടിക്കുന്നതാണ് ഭാഗ്യം. അനസ്തേഷ്യ, അതനുസരിച്ച് ഏറ്റവും മികച്ചത് ഇനിയും വരാനിരിക്കുന്നതേയുള്ളൂ ”. "